もやもや病の症例: みぃちゃんさんの場合

1. 発症した年齢

21歳

2. 現在の年齢

22歳

3. お住まいの地域

中部地方

4. 症状

頭痛、嘔吐、急に意識がなくなって病院に搬送された

5. 診断結果

もやもや病による脳出血

6. 現在の状況

右片麻痺と失語症のためリハビリ病院に入院中
あと、発症後なぜか高血圧が続き、血圧を下げる薬を飲んでる

7. 手術の種類

脳内の血を抜くための開頭手術

8. 飲んでる薬

ラミクタール
アムロジピン

9. 術後の経過

手術は成功です。でも、意識が戻るまで少し時間がかかり、右片麻痺と失語症は残りました。手術は救命目的であり、後遺症は残るので症状が落ち着き次第リハビリが必要だと聞いてましたが、右片麻痺はあまり良くなりません。失語症はかなり良くなってきて、自分から話しかけることが増え、こちらの言うことも理解できています。バイパス手術を行うかどうかは、リハビリ病院を退院後に検討する予定です。

10. 不安に思っていること

今後、どれくらい右片麻痺が良くなるか。仕事は休職扱いになっていますが、退院する時が来ても復帰できなければ退職と言われてますので…。あと、バイパス手術をしてないので、再発しないかが不安です。

11. アドバイス、その他コメントなど

発病したのは娘で書き込みしている私は母親です。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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