もやもや病の症例: もねたんさんの場合

1. 発症した年齢

不明

2. 現在の年齢

30歳

3. お住まいの地域

東京都

4. 症状

頭痛

5. 診断結果

TIA型のもやもや病
MRIで脳梗塞のあとが見つかった。
発症時期はわからないが、おそらく5歳ぐらい

6. 現在の状況

左右手術済み

7. 手術の種類

2016年左右ともに直接バイパス手術

8. 飲んでる薬

バイアスピリン
パリエット

9. 術後の経過

疲れてきたり睡眠不足だと頭が痛くなる。
左手足に、しびれというほどではないが違和感がでることがある。

10. 不安に思っていること

完治はしないため、今後どうなっていくのかわからないということや、頭痛がするたびに脳梗塞を起こしていないか不安になる。

11. アドバイス、その他コメントなど

血流がかなり悪かったこともあり、すぐに手術を勧められました。手術前よりもかなり楽になったので手術を受けて良かったです。
女性は将来出産する可能性があります。妊娠前に手術を受けておけばお産の際のリスクをさげられるので、早めに手術を受けたほうがいいかもしれません。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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