もやもや病の症例: nasuさんの場合

1. 発症した年齢

32歳

2. 現在の年齢

37歳

3. お住まいの地域

大阪府

4. 症状

意識を失い、救急搬送された。
救急車に乗るときには意識は戻ってました。
子供の頃は、笛を吹いた時や、熱い食べ物を食べてる時に、脱力発作があった。

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

左右手術済み

7. 手術の種類

血行再建術（直接・間接）

8. 飲んでる薬

セルシン
ロキソニン
ムコスタ
マグミット

9. 術後の経過

手術で骨を切ったことによる頭痛。
手術前から出てた閃輝暗点がたまに出る。

10. 不安に思っていること

仕事を教えてもらっても、覚えが悪いのと、仕事が遅いと言われるのは病気だからなのかが気になる。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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