もやもや病の症例: おかぴさんの場合

1. 発症した年齢

17歳

2. 現在の年齢

18歳

3. お住まいの地域

山形県

4. 症状

左右関係なし（ですが、右多め）、誘因なしにたまに手足に脱力感があり、また頭痛もありました。
脱力は数分でなんともなくなるので特に気にしていませんでした。

5. 診断結果

右半身の脱力発作が起き、近くの脳外科で検査したところ、左右ほぼ同じ位置に白い影がありました。（左脳の影がよりはっきりしていました）
両側性のもやもや病（うろ覚え）との診断でした。

6. 現在の状況

手術済み（右側）
期間をおいて左脳も手術します。

7. 手術の種類

バイパス手術

8. 飲んでる薬

胃薬
血液をサラサラにする薬
抗生物質

9. 術後の経過

現在左脳の酸素量不足ということで右側の脱力発作がたまーにあり、術前にも説明があったのですがやはり口が開きにくくなりました。
制限はいろいろありますが息切れするほどのことをしない限りはある程度なんでもできますし、脱水と温度差に気をつけて次の手術までおとなしく過ごしています。

10. 不安に思っていること

口の開きにくさは治るのか、手術が終わり容態が安定したら本当に運動などしても大丈夫なのか、脳梗塞のリスク、再発はするのか

細かいことはたくさんあります。

11. アドバイス、その他コメントなど

わたしは早期で発見?手術できたのでそれほど重い症状はでませんでした。

この病気は症状をネットで検索しても他の病気にヒットするばかりでなかなか探すのが難しかったです。

まさか自分が難病になるとは思ってもいませんでした。
よりたくさんの人にこの病気を知ってほしいです。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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