もやもや病の症例: ぱんださんの場合
- 1. 発症した年齢
- ４７歳
- 2. 現在の年齢
- ４８歳
- 3. お住まいの地域
- 関東
- 4. 症状
- 平成２４年２月身体の左側を壁などによくぶつけるようになっつたり眼の異常が出て眼科を受診。眼の異常はうまく表現できませんが少し前にみた風景の残像が見えるような感じがしました。
- 5. 診断結果
- 眼科に受診し視野欠損がみとめられ眼科医の脳からの異常という指摘で大学病院の脳外科を受診
梗塞か腫瘍か診断つかず７月末に別の脳外科を受診もやもや病で脳梗塞をおこしていることが判明。
梗塞は右側だが左側も同様で右ほどの血流障害は無いようで投薬治療で様子をみることになりました。
- 6. 現在の状況
- ２４年９月もやもや病の手術を経験の多くもつ岐阜大の脳外科医師を知り受診
手術をすすめられ家族と相談して２４年１２月に右脳バイパス術を受け術後検診で血液も良くながれてると診断され現在地元の医療機関で定期的の受診、投薬治療しています。
４月頃から虚血性の発作がときおりおこりボーっとしたり意識障害があり耳に雑音のような響く音がのこるような耳の異常と眼の焦点が合わないような異常があります。
- 7. 手術の種類
- 右脳バイパス術
- 8. 飲んでる薬
- プレタール アレビアチン
- 9. 術後の経過
- 血流は改善されているとの診断です。
- 10. 不安に思っていること
- 今の諸症状が心配です。もやもや病は進行性の病気という事ですが意識障害眼や耳の異常があるのは仕方ないのでしょうか？
精神的なものなのか進行しているからなのか、薬もいつまで飲むのかまた副作用はないのかと心配です。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/09/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
アンパンマン様
私の返信でかえって余計な心配をさせてしまってるのでは と気にしてました。症状が出ているのなら診察を受けたほうがいいのではと思います。私は大好きなガイドという仕事は諦めなくてはならなくなり新たにデグレトールという薬を追加され療養中ですがやはり痙攣は苦しかったし家族の不安はそれ以上だったと思います。アンパンマンさんもそんな悲しい思いをしないように 小さなお子さんを連れての診察は大変でしょうが少しの症状もみのがさず診察に行って下さい。アンパンマンさんのお子さんと同じ先生に手術していただいたと知り他人のような気がしません(笑）ずっと元気に成長しますように 栃木から祈ってます。混んでいる病院はそれだけ上手な先生がいる・・って私も主治医のいる地元の脳外科はいつも予約時間になんて診てもらえませんがそう思いながら待ってます。
ぱんださん
ありがとうございます。
あたたかいお言葉 胸にしみて 本当にありがたいです
栃木から祈っていただけるなんて
私も岐阜から祈っていきます
必ず病院いってきます
今日は暑い中公園でおもいっきりお友達と走り回ってあそんできました
ただただ健康な我が子としか思えません
でも病気であることを絶対に忘れちゃだめだと あらためてそんな姿をみて思いました
ぱんださん
投稿ありがとうございました！
４月ころから体調の異変があるようですが、主治医には相談されていますか？
「次の定期健診で聞いてみよう」では、手遅れになることもあります。なるべく早めに受診されることをおすすめします。
左側は手術されていないとのことなので、そちらも気になりますね。
体調の異変や症状の詳しい内容を、その都度メモして主治医に正確に伝えましょう。
説明するときに「たぶん・・・」とか「今は平気だから言わなくていいか・・・」とならないように、
体の左右のどちら側に異常があるのか、いつ、どれくらいの時間症状が続いたか、などなどメモする癖をつけておくと後々役に立ちますよ。
薬はしばらく飲み続けることになると思いますが、血流の状態などを見ながら種類が変わったり、時期を見て投薬は終了になることもあると思います。
副作用についても、どんどん主治医に質問して、少しでも不安な要素を取り除きましょう。
私は今は３種類の薬を毎日飲んでいますが、特に副作用などはありません。
人によっては、薬の飲み過ぎで肝臓に負担がかかる人もいるようですが、２，３種類であればそれも大丈夫だと思います。
nyarock様
コメントありがとうございます。倒れる事は幸いありませんが 症状が出ている事で 正直不安で精神的によくない方向に考えてしまいます。手術を受けた先生はこのサイトからさがしあてたのですが投稿は初めてです。同じ病気の皆さんの症状を読ませていただき気持ちも楽になったというか励みにもなりました。手術を受けた先生にはとても信頼感をもっていますが遠方ですので地元の病院を受診しています。とても親身になってくれる先生ですので 聞きたいこと症状の出た時お状況を メモして相談してみます。耳の症状はとても不快です。明日耳鼻科を受診してきます。
私の5歳の娘も今年 岐大で りょうそく いっきにそして、直接間接バイパスいっきに、やっていただき
後遺症なし
頻発していた発作なしで元気にすごさせてもらってます
きっと同じ先生ですよね
先生は9月で岐大やめられたのはしっていますか？
兵庫の病院で教授になられました
あんぱんまん様
コメントありがとうございます。お返事遅くなりごめんなさい。子供さんが「モヤモヤ病」心配ですね。岐阜大は同じ先生です。信頼のおける先生です。実は１７日の夜痙攣の大発作おこし危険な状態で地元の大学病院の救命センターに搬送され今日退院してきました。初めての痙攣発作本人も周りもびっくりしました。術後経過も良く仕事を根詰めてしまい・・反省しています。せっかく手術は大成功し一つ危険を回避できたのですからこれからは無理せず身体と上手く付き合っていかなくてはと思っています。あんぱんまんさんのお子さんは幼いながら大きな手術に耐えたのですしきっとこれから元気に成長すると思います。心配も多いと思いますが頑張って下さいね。
ぱんださんへ
痙攣それはそれは不安だったこととおもいます
もう大丈夫なのでしょうか？
我が家の娘も術後初めてなにもしていないのに いきなりまたしびれと 呂律がまわらないという術ぜんと同じ症状がではじめてしまいました
２日続けてありそれからもうすぐ１週間になりますがその後はありません
プレタールを術後状態が安定するまでのんでいて 術後の経過もいいということで今はのんでいないのですが やはり処方してもらってほうがいいのではとなやんでいるところです
岐大にかかると なんせ朝一でいってもみてもらえるのはお昼 1歳の妹をつれてとなると 足がとおのいてしまいーだめですねー
なにかあってからでは遅いのでまもってあげられるのは近くにいる母で
すよね