もやもや病の症例: ぺりさんの場合

1. 発症した年齢

23歳

2. 現在の年齢

25歳

3. お住まいの地域

東京

4. 症状

中学の頃に部活動中へたりこんだり足をよく挫いたりがありましたが、脱力発作なのかは不明。
その頃から起き上がると全身の血がさーっと引いて力が抜ける症状が時に頻繁にありましたが起立性低血圧と言われ放置。
23歳で入浴中立ち上がったら左腕が脱力・感覚なし、暫く待つと回復。
検査をして脳梗塞が疑われ即入院しましたが脳梗塞はなく(なぜか白く写った)アンギオとSPECTで即手術の必要はなしとの事でタバコだけやめて経過観察中。
もやもや病発覚後2度の短期間の脱力発作あり(大泣きとジェットコースター後)

5. 診断結果

もやもや病(両側でも右が特に弱い)
無症状型とのこと

6. 現在の状況

手術未済(次発作が出たらやるかも？)
服薬と2ヶ月に1回の外来で様子見中

7. 手術の種類

未済

8. 飲んでる薬

プレタール

9. 術後の経過

未済

10. 不安に思っていること

発作が怖くて、泣く・大笑い・カラオケ・ジェットコースターができない。
過剰な心配で心が弱くなってるだけかもしれませんが、やはり発作が怖くすぐ構えてしまう。
手術するなら若く体力あるうちにと思うが主治医的にはまだいらないみたい。
また沢山笑って泣いて気持ちのままに過ごしたい

11. アドバイス、その他コメントなど

私が結構心やられているのでアドバイスらしいアドバイスは出来ませんが、信頼出来る主治医は本当に大切だと思います。
セカンドオピニオンを受けるもよし、この人なら、この病院ならと思える病院を選んでください。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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