もやもや病の症例: ライさんの場合

1. 発症した年齢

4歳

2. 現在の年齢

6歳

3. お住まいの地域

宮崎県

4. 症状

車に乗っている最中に右半身の脱力発作で始まりました。

5. 診断結果

もやもや病
脳出血（手術時に発症右のみ）

6. 現在の状況

間接バイパス術（半年空けて左右ともに）
その後月１回の病院受診にてフォロー中

7. 手術の種類

間接バイパス術（左右ともに）

8. 飲んでる薬

バファリン配合錠A81　朝１錠
プラビックス錠25㎎　　朝１錠

9. 術後の経過

１２月～３月寒い時期は週に２～３回の脱力発作が起きていました。
暖かい時期になってからは月に１回程度の脱力発作のみ。

10. 不安に思っていること

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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