もやもや病の症例: りんさんの場合

1. 発症した年齢

45歳

2. 現在の年齢

50歳

3. お住まいの地域

東京都

4. 症状

右手の巧緻性が不自由
失語
失行

5. 診断結果

脳梗塞とモヤモヤ病

6. 現在の状況

五年前、脳梗塞でモヤモヤ病が見つかりました。
その時は点滴治療を一週間し(低分子デキストラン、エリル、補液など)て退院しました。症状もなく落ち着きました。
所が、血流の低下からきていると思われる症状は何年も前から出始めていたのです。
48才に左右の直接バイパスと間接バイパスを受けました。
その後二週間で退院。
それから、5日後、再度、脳梗塞で入院しました。

7. 手術の種類

直接バイパス
間接バイパス

8. 飲んでる薬

シロスターゼ
バイアスピリン
タケプロン

9. 術後の経過

一時は、周りも驚くほど腫れましたが、傷もそれほど痛くなく、頭痛も薬を飲む程ではなかったです。

10. 不安に思っていること

モヤモヤ病と血流低下の症状は、どこまであるのか。
脳梗塞の再発(術後)は、手術と関係しているのか。

11. アドバイス、その他コメントなど

手術は乗り切れないものではなかったです。
モヤモヤ病とわかったら、早めの手術を勧めます。
難病の申請がしてあると、更にいいです。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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