もやもや病の症例: りりりさんの場合

1. 発症した年齢

6～8歳

2. 現在の年齢

10歳

3. お住まいの地域

静岡

4. 症状

数年前から、脱力発作
気付かず、最近になって受診

5. 診断結果

もやもや病、詳しい検査はしていませんが、手術はしたほうがいいと言われています。

6. 現在の状況

脳外科の受診待ち

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

これから先どうなってしまうのか、不安でいっぱいです。
親がしっかりしなければと、思いますが…毎日涙がとまりません。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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