もやもや病の症例: so-reiさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 39歳
- 2. 現在の年齢
- 39歳
- 3. お住まいの地域
- 北海道
- 4. 症状
- 30年近く閃輝性暗転を伴う片頭痛持ちでしたが、年齢とともに少なくなってはいました。
ある夜中に味わった事のない目眩に襲われ、それが脳神経外科の受診のきっかけに。
そこで、もやもや病が発見されましたが、
頭痛、閃輝性暗転以外の症状は特にありません。目眩も１度きり。
しかし診断されてからは意識しすぎなのか、
これはTIAによるしびれ？と迷うような事はあります。
- 5. 診断結果
- 初期のもやもや病。無症状型。
- 6. 現在の状況
- ５日間の検査入院を終え、今後は半年に１回の検査
- 7. 手術の種類
- 8. 飲んでる薬
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
- 病状が深刻になる前に発見できて、不幸中の幸いだと思います。
当然これから症状が進んでいく場合もあるし、このまま無症状で終わる場合もあるとの事。
医師からは特に生活上の注意も指示もありません。
そんなものなのでしょうか!?無症状とはいっても、相変わらず頭痛はあるし、頭がボーっとしたりします。
しびれ？と思うような事も。
水分が不足すると、顕著に表れる気がします。自己判断ですが･･･。これはTIAなのか？とわからないくらい軽微な症状なので
本当の危ない状況を見過ごすのではないかと、心配になります。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/08/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
Comment
Chocolatreさん、もやもや病のせいで血圧が高いというのは確かにおかしいと思いました。私は低血圧で、血管造影検査では下が70を切って、ストップがかかりました。
でも、皆さまが血圧が高いのでしたらとてもきになりますね…。病気との関係はどうなのでしょうか。これも相談会で聞いてきますね！
朝夕の暑さが少し和らいだのが救いですね。でも、この夏の疲れにも、まだまだ気をつけていきましょうね…(´-`)
すみません、途中で送信ボタンにさわってしまい、中途半端なコメントが行ってしまいました。やり直しますね。
私も、無症状でこの病気と出会いました。本当にびっくり！！すぐに一週間の検査入院をして、バイアスピリンを処方していただきました。無症状であっても左脳に白質病変が見られたので、細いもやもや血管がつまることで脳梗塞を起こすことを防ぐ為です。また、朝夕に血圧を測定することも勧められました。そしてびっくり、朝の血圧がとても高かったからです。脳梗塞や脳出血は午前中に起こることが多いという説明を受けたことがなるほどと納得できました。そして、さらにびっくり！！10時ごろに寝て６時ごろに起きるという規則正しい生活をしていると、朝夕共に血圧は高めながらもほぼ正常範囲にあるのですが、ちょっと仕事がこんで夜更かししてしまったときの早朝血圧は１６０ほどあったからです。きっとこの病気の一番の対処方法は規則正しい生活なのだろうと自分なりに判断し、仕事をやめることにもしました。
そして、残念ながら右手の脱力が出るようになり、5月に右側のバイパス手術をしました。またびっくり！！血圧はほとんど１０５～１１０で朝夕共に安定するようになりました。薬がバイアスピリンからプレタールに変わったことも原因かもしれませんが・・・。お医者様によると、プレタールの方が出血リスクが低く、血管拡張作用があるので頸動脈の動脈硬化部が詰まるのを予防できるということです。
前向きに考えようと努力していますが、心の揺れ幅はとても大きく、不安・後悔・自己嫌悪・・・・色々な思いの間を行ったりきたりしています。
私は、気になるなら納得できるまで、セカンドオピニオン、サードオピニオンをとられたらどうかなと思います。今後きっと医療が進歩してよい薬、良い治療法ができるのだと期待しています。脳梗塞、脳出血を起こす前に病気が分かってよかったですね。不安な気持ちはみんなきっと同じです。信頼できるお医者様に出会えますように。
わかちゃん さん、コメントありがとうございます。
私の場合、検査入院では脳の画像はきれいだったんです。
動脈が狭窄してはいますが･･･。
それでも血流はとりあえず十分だと。
だから薬も処置もなかったのだと思います。
同じように無症状でも、やはり症状が進行していかれたんですね。
脱力感はすぐに気がつきましたか？
経験したことのない、痺れ、脱力感に自分が気がつくのだろうか!?
と、思っています。
こんにちは、わたしも始まりは無症状でしたが、右手に脱力が見られるようになり、5月に左のバイパス手術をしました。
1月末に一週間の検査入院をしましたが、そのときには「バイアスピリン」の服用を指示されました。でもそれは、右頸動脈にプラークによる狭窄
so-reiさん、初めまして!!
私は5月に左側を手術して、右側は様子見の状態です。 発作って人それぞれで、何が発作で、何が精神的なもので起こる症状なのか分からなくなりますよね…( ノД`)…
無症状で見つかって良かったですね!!
不安な日々の始まりですよね…
しっかり話を聞いてくれて、疑問にもきっちり答えてくれる専門の信頼できる先生に診てもらえたら、少しは安心できると思うんです。
納得のいく説明をしてもらえないと不安になるし、絶対後々後悔してしまうと思うんです。
一生上手に付き合って行かなきゃいけない病気なので、信頼できる医師を見つけておくのは大事な事だと思います!!
お互い症状等違いますが、気長にいきましょうo(^o^)o
みみ助さん、コメントありがとうございます。
本当に、人それぞれですよね。
難病っていうだけあってケースバイケースで、
医師もいろんな事を試行錯誤しているような気がします。
この病気とも１０年、２０年と長く付き合って行かなければならない覚悟なので
それに親身に付き合っていただける良いお医者さんを見つけたいですね。
医療系の仕事をしている、同じ病気の患者です。
私も、病気発覚がほぼ無症状でしたので、発見後も何もしませんでした。
一つ気になることがあるのですが、現在は無症状という事ですが、薬は何も飲まれていないのでしょうか？？？
現在の血圧は、高めではないですか？
だいたい、上が１１９まで、 下が７９までが正常です。
一度測ってみてください。
これより、高い場合は、すぐに降圧剤（血圧を下げる薬）を飲むべきです。
私は、自分の血圧が高い事はわかっていて、
主治医にも相談しましたが、当時の主治医は（脳外科の医師ですが、）専門ではなく、
血圧の高い理由はもやもや病であり、降圧剤を飲んでも下がりませんので不要です。と言われ、
飲まなかったのですが、
実は大きな間違いで、飲むべきであるということをあとから知りました。
頭がボーとするというのは、血圧上昇が疑われるのではないかと思います。
出血してから、後悔しても遅いので、
是非、専門の先生（ネットでも検索できます。）に降圧剤の使用について、相談してみてください。
chocolatreさん、コメントありがとうございます。
薬は何ものんでいません。
血圧はどちらかといえば低い方です。
ただ、自宅に血圧計があるわけではないので、
１日に何度も計ったことはありません。
１日のうちで大きく変動しているって事もありますよね!?
血圧計は買ってマメに計ってみる必要がありますね。
気をつけてみます！
Nyarockさま
いつもありがとうございます。
久しぶりの拝読です。増えてるので、ほかの方のケースをまた勉強させていただきました♪
迷いましたが新しいところにレスポンスつけました。よろしかったのでしょうか。
so-reiさんのご意見、全くもってそうですよね。私はわからないことだらけで、イヤになります。
てんかん型ということで、左右の前頭部と両目の後ろが閉塞、後頭部も狭窄、そのわりには症状が合わないらしく、経過観察状態です。進行見て手術の判断するとのことで、次の受診は１月です。頭痛いのは当たり前ですし、貧血もしんどいですね。
尼崎で色々聞いてきますね。新たにお伝えできるような内容に期待！！！
moyarinさん コメントありがとうございます。
本当にわからない事だらけ。
しかも医師からの情報より、こうやって自分でネットで調べた情報の方が多いくらいです。
無症状のせいか、医師にも楽観されてるような気がします！
それで何事もなければ、良いのですがね。