もやもや病の症例: タカボーさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 38歳
- 2. 現在の年齢
- 38歳
- 3. お住まいの地域
- 栃木県
- 4. 症状
- 手の痺れ
ロレツがまわらない
右手の脱力
- 5. 診断結果
- もやもや病
- 6. 現在の状況
- 7. 手術の種類
- 間接手術
右側
左側
- 8. 飲んでる薬
- プラビックス75㎎
プレトモール50
タケプロンOD15㎎
フェロミア50㎎
- 9. 術後の経過
- 軽い手の痺れ有り
舌の痺れたまに
手術後のキズの痛み有り
- 10. 不安に思っていること
- 間接手術だったので
血管が形成されてくるか
不安。少ない情報なので不安。
結婚して、まだ1年ちょっとで発病したので、今後
子供ができるか不安。
今、妊娠してるが
脳外科の先生におろした方がよいとの事(涙)
- 11. アドバイス、その他コメントなど
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/09/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
ダヤンさん、えりさん
コメント、ありがとうございました。
脳外科の先生に春頃検査してみないと、子供を作っていーとか言えないって言われてしまいました(涙)
2年後になるか、3年後になるか解らないと言われてしまいました(涙)
正直、2～3年後じゃー私は何歳って思いました(涙)
これから先ど～なるか解らない、産まれてきた子供が辛い人生になるのでは
もー一生子供はムリかもって思いました。
タカボーさん、こんにちは！
かける言葉も難しく…コメントしようか迷ってしまいましたが、コメントさせてくださいね。
私は運良く？子供を2人、出産することができました。が、やはり、運良く…としか言いようがなくて。
本来、脳外科で自分の状態を見てもらった上で、妊娠するべきだったのかも…。というのは、私が小児発症だからです。「子供を産む時は帝王切開で」とも言われてきましたし。けど、状態があまりにも良すぎたためか、「特定疾患受給者」から「特定疾患登録者」になっていました。なので、年に一度の更新手続きもなければ、それに伴う？検査も受けていない状態。さも、病気は治った！と、勘違いを起こさせるような状況で。妊娠してからの、脳外科受診（産婦人科との連携を取るため）でしたから。
私の場合は無事産むことができましたが、状況が違っていたら…私も選択を迫られたかもしれません。
生命の誕生は、ほんとうに尊いもの。あなたが生まれてきたことも、本当に尊いことなんです。
「頭でわかっていても…」ですよね。本当にこの選択しか残されていないのか、悪あがきができればいいんですけど…。
コメント
ありがとうございます。
妊娠して子供を産む頃になると、血液を固める作用が高まるらしく、血管が固まって切れたりするらしく、寝たきりになったり、死んでしまう事もあると言われました(涙)
病気を発症する前に
二人も流産してしまい、悲しい思い、辛い思いをしました(涙)
こんなタイミングで
子供ができてしまい、脳外科の先生が産むのはﾘｽｸがあるとの事。
結局、おろすことにしました。
本当に
辛くて、悲しくて、産んであげられない無念さに、涙×2の毎日です。
自分の運の悪さに
何で、私だけこんな思いしなくちゃいけないのって
自分を責める 毎日です(涙)
二度の流産 辛いおもいされましたね。
そして、やっと授かった子までおろさなくてはいけない… やりきれないですね。
私も同じように、二度流産してかなり辛いおもいをしました。
タカボーさんの主治医の
「妊娠して子供を産む頃になると、血液を固める作用が高まるらしく、血管が固まって切れたりするらしく、寝たきりになったり、死んでしまう事もある」
この言葉を見ると、これから先も子供は産めないように思ってしまうのですが、今回は手術したばかりだから産まないほうがいいってことですかね？
こちらのブログを見ているとたくさんの方が出産されているのに不思議な答えです。
私は子供は諦めませんよ。
今はどんな言葉をかけられても辛いだけだと思いますが、病気の事も、お子さんの事も、自分を責めないでください。
たいしたコメントできなくて、ごめんなさい。
タカボーさん
はじめまして・・
同じ栃木県の方なんですね。お子さんの件ほんとうに何と言ってよいのかわかりません。私の発症は４７歳の時でそれまで「モヤモヤ病」だったなんて知らず出産も一度しました。 ４６歳の時 葉状腫瘍という乳腺の手術をしました。今にすれば地元の主治医も 手術を執刀した岐阜大の医師からも 全身麻酔でよく脳梗塞を起こさなかったと不思議がられました。乳腺の手術の後 洞不全症候群という循環器の病気も解り 実は今月１７日には 初めて痙攣の発作を起こし危険な状態で救命センターに運ばれ 昨日退院してきました。入院中のモニター心電図をつけられ 就寝すると脈白数が下がるらしくびっくりした看護士さんが 血圧を計りにきて 事の重大さを知りました。
今のタカボーさんの何も悪いことしてないのに・・というのは授かった命と２人分だと思います。私のように酒にタバコに睡眠不足悪い事ばかりしてきた奴は罰だと思っても悪運が強い奴だと感じました。うまく励ませませんが前向きに考えて下さい。きっと何かしらいい光が見えてくると思います。自分を責めなくていいんですよ。
タカボーさん
はじめまして。
手術 お疲れ様でした。
キズの痛みは時間が薬と言われるように 時がたつのをまつしかないですよね。
私も妊娠を望んでいる者として気持ちはわかります。 お子さんは諦めたくないですよね。
出産経験もないのでアドバイスとかはできないですが、nyarockさんが言われるように、お子さんをおろさなくてもいいような方法が見つかるといいですね。
タカボーさん
投稿ありがとうございました！
手術の傷の痛みがあるそうですが、まだ術後間もないのでしょうか？
間接バイパスでの血管形成について、わたしの主治医の説明だと、成人だと半年くらいかかるケースもあり、人それそれだと言われました。
間接バイパスでもいろいろと種類があるので一概には言えないみたいですね。
出産に関しては、やはり万全を期すべきかと思います。
または、セカンドオピニオンといいますか、今の主治医以外の意見も聞いてみるのも良いかと思います。
このブログには出産を経験された方やお子さんをお持ちの方が時々書き込みをしてくれるので、それらの意見がなにか参考になれば幸いです。アドバイスももらえるといいのですが。
また何かあったら教えて下さいm(_ _)m