もやもや病の症例: T.Mikasaさんの場合

1. 発症した年齢

32歳

2. 現在の年齢

44歳

3. お住まいの地域

滋賀県

4. 症状

2003年の8月、突然外出先で脳出血で倒れ、右半身麻痺で緊急入院。数日で右足の方は機能は回復したが、右手は動かず、1ヶ月入院とリハビリの後、地元（当時在住の神奈川）の病院へ通院及びリハビリの結果、右手の機能も数ヶ月後に回復。

5. 診断結果

最初に緊急搬送された病院では脳出血との診断のみでしたが、そちらを退院後、当時の地元の病院の脳神経外科の診察で「もやもや病では？」と診断される。

6. 現在の状況

2004年に手術済（2回）。現在脳神経外科へ通院中。

7. 手術の種類

脳血管バイパス手術（2回）

8. 飲んでる薬

ディオバン、カルデナリン、ノルバスク（朝5mg、夜2.5mg）、バイアスピリン、メバロチン（朝5mg、夜5mg）。
また安定剤のジェイゾロソフトとセディール（頓服）を服用。

9. 術後の経過

術後は、たまに右顔面上部の皮膚が引きつれるような症状はあるものの、他は問題なく日常生活を送れている。しかし事務的な仕事が業種によっては上手くいかなかったりして、特に2つ以上の仕事を同時に処理しなければならない場合、混乱してしまうのが問題。またイライラしたり焦ったりすると左手が無意識の内に震えてしまう。

10. 不安に思っていること

仕事の処理が上手くいかなかったり、手の震えや突然思い出せなくなってしまっている事柄があったりするのが、高次脳機能障害によるのか判断がつかない事（担当医からはそこまでは行かないのでは、とも言われるが）。また現在は医療費公費負担制度もあり、脳神経外科の医療費については限度額で済んでいるが、手術から10年経ち軽快の状態でもあるので、今後医療費負担に変更が出た時、公費負担の対象から外れるのではないか、という恐れを持っている。

11. アドバイス、その他コメントなど

完全にもやもや病では無くなるという事にはならないので「一生脳神経外科とお付き合いになる」という事で定期的に診察を受ける事と服薬が必要、という事になりますし、現在病状の重い方もいらっしゃる事とは思いますが、適切な治療を受けられたら、日常生活を問題なく送れるようになれる可能性は高いです。個人的な体験から申しますと、可能であれば手術を受けられた方が良いと思います。
あと細かい事ですが、自分が脳神経外科の担当の先生に度々言われています「とにかく水分を取るように。脱水症状にならないように」という事は、特に大事な事なのでお伝えしたいです。この投稿を送っています今の時期（夏）だけでなく他の時期でも。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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