もやもや病の症例: ゆきさんの場合

1. 発症した年齢

３２歳

2. 現在の年齢

３６歳

3. お住まいの地域

山口県

4. 症状

脳内出血で発症。
出血後の後遺症で右半身麻痺。
左側も関節の拘縮で障害者手帳１級
高度の失語症
日常生活は介助なしではできない。
両親と同居

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

発作を抑える薬のみ
デイケア週２回
訪問看護週１回
訪問リハビリ週３回

7. 手術の種類

脳内出血後の手術

8. 飲んでる薬

テグレトール

9. 術後の経過

意識不明が長く
両親が分かるまで約半年
役１年の入院後、自宅に戻る
容態は安定

10. 不安に思っていること

再出血

11. アドバイス、その他コメントなど

両側海馬も高度萎縮にもかかわらず
テレビドラマを何とか楽しんで見ている
一日中ぼおっとさせないように
何か楽しいことをさせている
本人は病気の自覚なく
幸せで充分、これでいいと
満足している

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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