もやもや病の症例: ゆんさんの場合

1. 発症した年齢

5歳

2. 現在の年齢

6歳

3. お住まいの地域

四国

4. 症状

頭痛 嘔吐

5. 診断結果

小児科で5歳児健診を受けた時に頭痛が月に1～4回あると相談したら大きい病院でMRIを勧められ実施。もやもや病と診断された。

6. 現在の状況

今も月に1～4回嘔吐を伴う頭痛があります。
脱力発作などはないように思います。
1月に血流検査、血管造影を実施する予定です。

7. 手術の種類

なし

8. 飲んでる薬

なし

9. 術後の経過

なし

10. 不安に思っていること

症状は今のところ頭痛に嘔吐を伴うのみですがもし手術をしたほうがいいと言われ手術を実施したあと、今より発作がひどくならないか。
将来のこと。必ずもやもや病は進行する病気なのか。

11. アドバイス、その他コメントなど

小児もやもや病についていろいろアドバイスしてほしいです。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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