もやもや病の症例: ゆんさんの場合

1. 発症した年齢

34ヶ月（管理人注：34歳？？）

2. 現在の年齢

38歳

3. お住まいの地域

佐賀

4. 症状

月に2～3回手指の痺れ
閃輝暗点
一瞬の脱力感

5. 診断結果

両側もやもや病

6. 現在の状況

現在、経過観察。
去年、スペクトしましたが、まだ、血流の予備能力があるので手術適応ではないと言われました。最初は、左手の症状でしたが、徐々に右手の症状も出るようになってきました。もうすぐ、一年に一度のMRIの予定です。去年の時点では、梗塞などはみられませんでした。

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

ブロプレス? 1錠

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

今、手術適応なのかどうなのかっていうところで揺れています。
子供との外出時に発作が起こるとメンタル的にも辛いです。
手術したからと言って、完全に症状は治らないかもしれませんが、閃輝暗点も改善される場合もあるのでしょうか。
手術後の予後は、どうなのでしょうか？

九州の方、佐賀の方、もしいらっしゃいましたら、病院、医師の情報がほしいです。よろしくお願いします。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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