もやもや病の症例: ゼノさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 5歳
- 2. 現在の年齢
- 5歳
- 3. お住まいの地域
- 山口県
- 4. 症状
- 泣いたら手足に力が入らずふらふら倒れ、しばらく起きあがれません!あと、時々頭痛があります。
- 5. 診断結果
- MRI検査でもやもや病と診断されました。
- 6. 現在の状況
- 検査入院したあと、手術の予定
- 7. 手術の種類
- 8. 飲んでる薬
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
- まだ小さいし手術して後遺症とか学校などの生活はどうしたらいいか?とかです。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 1年前から症状がありましたが子供なのでふざけてるのかとおもい、病気に気づきませんでした。反省してます。病気があまり知られていないのでわかりにくいですね。
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2015/07/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型