もやもや病交流会＠茨城
2012/09/19 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 家族ができること
茨城県での交流会の情報がありましたので共有させていただきます。 もやもや病の交流会を行います...
ひまりさんの場合
2012/09/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 40歳で脳梗塞発症、手に痺れ残存、一過性脳虚血発作 5. 診断結果 右中大脳動脈閉塞症、もやもや病 6.
katoubuntaさんの場合
2012/09/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
48才巣鴨で倒れる 女子医大で手術 俺のは血管が普通の人より細くて動脈瘤が３個見つかりカテーテルで...
みぃさんの場合
2012/09/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
１．発症した年齢 ２８歳 ２．現在の年齢 ３２歳 ３．お住まいの地域 九州 ４．症状 ＴＩＡ・頭痛 ５．診断結果 出血型・ＴＩＡ型もやもや病 右・左動脈閉塞です ６．現在の状況 ２００９年１２月右側の
kiikoさんの場合
2012/08/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３９歳 2. 現在の年齢 ４３歳 3. お住まいの地域 愛知県です。 4. 症状 一過性虚血発作、手足の不随意運動、ろれつが回らない、 意識が遠くなる（両足骨折）手術が必要だった為
ショコラさんの場合
2012/08/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
私は１０歳でもやもや病を発病しました。 ある意味不安ばかりです。 治るんでしょうか？ 最後まで読んでいただいてありがとうございました。
たまさんの場合
2012/08/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1.発症した年齢 39歳 2.現在の年齢 42歳 3.お住まいの地域 関西 4.症状 TIA 頭痛 5.診断結果 もやもや病 右閉塞 左狭窄 微小梗塞たくさんありました・・ 6.現在の状況 手術終了
毎日新聞 難病カルテ:患者たちのいま
2012/08/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース
毎日新聞『難病カルテ:患者たちのいま』でもやもや病が取り上げられていました。 難病カルテ:患者たちのいま／５３ もやもや病 ／佐賀 ８月２６日の朝刊だそうです。 こうしてメディアで取り上げられれば、少
もやもや病患者の素敵な挑戦！
2012/08/18 | つれづれ もやもや病関連ニュース
障害のある二人が、イルカと泳ぐ夢にチャレンジ！あきらめかけていた夢をかなえたい UTホールディングス株式会社という会社が主催するUTチャレンジプロジェクト2012で、もやもや病患者の田中さんという女性
もやもや病と車の運転について
2012/08/18 | つれづれ
「もやもや病 車の運転」というキーワードで検索してくる方が結構いらっしゃるので、わたしの思うところを書きたいと思います。 自分の症状・発作を...
闘病体験を共有するTOBYO
すごいサイトを見つけました〜。その名も『闘病体験を共有する TOBYO』。素晴らしいの一言です！ TOBYO図書館、TOBYOリファレンス、Myデスクという機能があって、2012年08月12日現在、1
寝不足で脳卒中リスクが増大
オリンピック観戦で寝不足が続いています。 そんななか、恐ろしい記事がありました・・・。 平均睡眠時間が6時間以下の人は、脳卒中の危険性が4倍に 睡眠不足が脳卒中のリスクが著しく増大するそうです。最近の
なぜ過呼吸によって症状が出るのか
もやもや病の患者でよくある症状の一つが、ラーメンをフーフーと吹き冷ます行為などの過呼吸・過換気による一過性脳虚血発作（TIA）です。 なぜ、過呼吸になるとそのような症状が出るのか、東保脳神経外科のホー
状況別水分補給のコツなど
しつこいようですが、毎日毎日、あまりにも暑いので、水分補給について。またひとつ。 今日の日本経済新聞のサイトで「運動時のお茶はＮＧ 状況別水分補給のコツ」という記事がありました。 図や表で説明されてい
脳梗塞の予防にビタミン・ミネラルを！【ビタミンC編】
暑すぎて食欲が減退する季節ですね。 水分補給も大切ですが、しっかりと食事で栄養補給することも忘れずに！ 健康なカラダを作るには、いろんな栄養をまんべんなく摂ることが大事ですが、今回は、もやもや病のわた
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
