もやもや病の症例: あややさんの場合

1. 発症した年齢

6歳

2. 現在の年齢

10歳

3. お住まいの地域

長崎県

4. 症状

6歳の時、頭痛と吐き気、泣いた時にろれつが回らなくなるなど、手足のしびれが出始める。原因がわからず、8歳まで過ごす。

5. 診断結果

MRIでもやもや病と診断される。

6. 現在の状況

現在10歳で、年に2回大学病院に、検診と、年に1回MRI検査。

7. 手術の種類

右と左両方、一回ずつ、間接法（バイパス手術）と、直接法手術済み。

8. 飲んでる薬

頭痛時に、カロナール。

9. 術後の経過

良好。頭痛も、少なくなり、手足のしびれも、軽くたまにしかでない。出てもすぐ治る。普段の生活に支障なし。

10. 不安に思っていること

進行性の難病のため、この病気と一生付き合っていかなければなりません。娘が、大人になって、どのように進行して行くのか不安です。今の所、普通に学校へ行き、勉強し、まわりの子供達と、なんら変わりありません。年に1回MRI検査を、きちんと受け見守って行く必要があるとおもいます。

11. アドバイス、その他コメントなど

もやもや病で、悩んでいる人達の力になれればと思い、投稿しました。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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