もやもや病の症例: 晴さんの場合

1. 発症した年齢

33歳

2. 現在の年齢

34歳

3. お住まいの地域

関西

4. 症状

いまから思えば小学生時代に軽い虚血発作はありました。大人になってからは全く無症状で、突然の手足の動かなさに救急車で運ばれました。

5. 診断結果

もやもや病が原因の脳出血

6. 現在の状況

検査済みで左側の手術だけ終了

7. 手術の種類

直接バイパス

8. 飲んでる薬

ファチモジン
テグレトール

9. 術後の経過

頭痛と気持ち悪さが酷く辛かった。が、術後4日目に失敗したのか何なのか出血をしたとかで、失語と痺れを起こして二週間入院の予定が一ヶ月に。今はかなりマシになってはいる。

10. 不安に思っていること

術後の失語が本当に怖かった。術後の痛みだけなら予防策だし頑張って耐えるか…と思えただろうけど、下手に手術して失語が治らず考えもまとまらなくなったらと思うと恐怖しかない。右も手術して失語等の後遺症が残るなら、このまま自然に任せた方が良いのでは？と思う気持ちもある。

11. アドバイス、その他コメントなど

もっと研究が進んで、手術の成功を含め、完治の方法が出てくれればと思います。
未手術の方、受けるかどうかはじっくり考えてから受けてくださいね。これから受ける方、成功を祈ってます！

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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