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もやもや病の症例: mayuさんの場合

1. 発症した年齢
39歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
石川県
4. 症状
頭痛、手足の痺れ、息切れ

足を伸ばしていても痺れます
夜中に足が痺れて目が覚めます
すぐに息切れして、頭が痛くなります

5. 診断結果
左右ともモヤモヤ病

右は全体
左は狭い範囲

6. 現在の状況
右は手術済み

左は、経過観察中!

7. 手術の種類
直接バイパス、間接バイパス
8. 飲んでる薬
入院中と手術後はイーケプラを飲んでいましたが、現在は飲んでいません!
特発性血小板減少性紫斑病だからなのでしょうか?
イーケプラを飲むと、90分後には眠くなったり、頑張って起きていようとしても、意識が朦朧とします
鼻炎の薬も飲んでいたからでしょうか?
9. 術後の経過
手術後、手術した場所ではないところから、出血がありました!
そのためか、三日間、意識が朦朧としていました!
10. 不安に思っていること
特発性血小板減少性の為、カテーテル検査を手術後に出来ていないので不安です!

子どもたちに遺伝していないか心配です
母は三姉妹で、3人とも脳梗塞になっています
妹と伯母の娘もモヤモヤ病です

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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