もやもや病の症例: ジャイ蔵さんの場合

1. 発症した年齢

17歳

2. 現在の年齢

49歳

3. お住まいの地域

大阪府

4. 症状

クラブの練習中に重いものを動かしたり、息を長く止めたあと、左前腕の脱力だったり、ろれつが回らなくなったりしたが、10分以内に無くなっていて、しばらくなかったが、ここ数年で血圧が急に30程上昇し、頭が痛くなり、頭の痛い箇所が変わった為MRI検査を受診し判明。

5. 診断結果

シンチグラフィ検査とカテーテル造影で右側頭の間接および直接バイパス手術必要。左側頭は血管再建のため手術回避、経過観察。

6. 現在の状況

明後日手術のため入院中。

7. 手術の種類

右側頭直接および間接バイパス手術

8. 飲んでる薬

降圧剤アムロジン、オルメテック、フルイトラン
もやもや病対応の薬剤は現時点では無し

9. 術後の経過

明後日手術

10. 不安に思っていること

金銭面
メガネの新調(側頭を圧迫しないタイプのメガネを探し中)

11. アドバイス、その他コメントなど

側頭を圧迫しないタイプのメガネを探し中なんですが、手頃なものはないですか？
コンタクトはしたことがないし眼をよく擦ってしまうので、出来れば避けたいですね。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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