もやもや病の症例: じぞさんの場合

1. 発症した年齢

53歳

2. 現在の年齢

53歳

3. お住まいの地域

北海道札幌市

4. 症状

ある日、突然の頭痛に襲われて痛みが数日続きました。

5. 診断結果

脳神経クリニックでCTとMRI検査でもやもや病と診断され大きな病院に緊急搬送されもやもや病とくも膜下出血してる事が分かりました。

6. 現在の状況

まずは1ヶ月入院して経過観察後に右側頭部の手術をしました。そして一時退院し1ヶ月半後に左側頭部の手術しました。
1ヶ月の休養後に職場復帰しました。
仕事は作業職なので会社側に理解して貰いセーブしながら仕事してます。

7. 手術の種類

直接的血行再建術と間接的血行再建術の併用手術を両側頭部

8. 飲んでる薬

シロスタゾール
マグミット
イーケプラ

9. 術後の経過

二回目の手術から二ヶ月経ちましたがコメカミと頭頂部の痛みが継続的にあります。

カラオケで歌うと以前は無かった虚脱症一歩手前みたいな感じがあります。

疲れやすくなり集中力が低下したと思います。

10. 不安に思っていること

もやもや病と診断される前にも頭痛は有りましたが手術後の今の方が頻繁に起きてるし痛みも強い、術後一ヶ月の時に心配でCT検査を受けましたが異常は無いと言われましたがこの痛みが手術を受けた人には良くある事なのかなど医学的な知識が無いので判断出来ずに心配です。

日常生活において特に制限はしなくて良いと言われましたが、完治した訳では無いので無理はしないようにとの事ですが仕事においても趣味においても何処までやって良いのか漠然としてて自分で判断出来ずに不安があります。

11. アドバイス、その他コメントなど

手術後の頭痛に付いて他の人の場合を知りたいのでコメントを頂けたら有難いです。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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