もやもや病の症例: じゅじゅさんの場合

1. 発症した年齢

歳

2. 現在の年齢

54歳

3. お住まいの地域

東京

4. 症状

15年くらい続いている体調不良の原因が、お風呂の脱衣場で一時的に意識不明になったことで受診して発覚

頭痛・めまい
手足のシビレ
朝のむくみ
高血圧気味
説明しにくい具合の悪さがしばしば

5. 診断結果

頸動脈エコー
造影剤使用のMRIにてもやもや病と診断される

頸動脈中度閉塞（左右共）
脳血管が細い（両方だが特に左）
脳血流不足気味
手術はしない方向

長期間に渡って何とかなっていたようであり、年齢的に見て今後大きく悪化することは考えにくい？ため、今後は半年に一度くらいの様子見検査をしていくとのこと
薬の処方なし

6. 現在の状況

手術する方向は見合わせるとのこと
様子見中です
血圧を朝晩測っているが
高め

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

特に今はありません

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

今まではなんとかなってきていたようだが、身体が変わってきているように感じる
生活習慣病も相まっての症状だろう
今後酷くなることが予想されるのでいつどのように出てくるかが怖い
長時間（1時間程度）座っていても、夜寝ていても、とにかく身体を動かさずにいると血流が留まってしまう様で具合が悪くなることが多くなっています
適度な運動で生活にリズムを作って、もやもや病とうまく付き合っていきたい

それと、
医者様も含む周囲の人に具合の悪さが伝わりにくいのが辛いです…
結局1人で日々たたかわなければなのですね

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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