もやもや病の症例: けいけいさんの場合

1. 発症した年齢

12歳

2. 現在の年齢

13歳

3. お住まいの地域

東京都

4. 症状

頭痛、吐き気、目眩、

5. 診断結果

頭痛、吐き気、目眩で近所の病院へ行きMRI、造影剤を使ったCTの結果もやもや病の疑いとの事で都内の大学病院に行きましたが、半年後MRIの結果が変わりなしなのでもやもや病とも言えないかも…と

6. 現在の状況

今は頭痛が酷く主治医にも相談しましたが近くの小児科で診てもらってと…結局脳血管細いから偏頭痛の薬は出せないとの事でした。こちらを見て
病院変えた方が良いか悩んでいます。

7. 手術の種類

なし

8. 飲んでる薬

なし

9. 術後の経過

なし

10. 不安に思っていること

脳血管が悪さしての頭痛とは違うと言われたのですが、小児科に行けば脳血管細いから偏頭痛の薬は出せない。専門科に聞いてと言われました。一つの大学病院で出来ないのかと…女子医大にすれば良かったかな？と思ってます。

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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