もやもや病の症例: きーこさんの場合

1. 発症した年齢

39？歳

2. 現在の年齢

46歳

3. お住まいの地域

福岡県

4. 症状

ほぼ無症状に近いけど、興奮した時に目の前が真っ暗になり言葉が出ない時があったり、他にも軽いですが、もやもや病の症状かなと思われるものがあります。

5. 診断結果

右側は閉塞していて、今は左側に少し進行中です。

6. 現在の状況

半年に一度のMR検査で、経過観察中です。

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

ソラナックス
アデホス
ガスモチン
ガスコン

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

発症年齢は定かではなく、発症したであろう年齢から５年近く経って発覚しました。毎日不安で自宅にいる時は大丈夫だけど外出したり人と会って話す時など、もやもや病の恐怖感からか呼吸が苦しくなったりします。以前は車を運転してどこでも一人で行けた事が遠くには行けなくなりました。

11. アドバイス、その他コメントなど

同じ病気を持つ方達と色んな話がしたいです。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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