もやもや病の症例: mamaさんの場合

1. 発症した年齢

46歳

2. 現在の年齢

46歳

3. お住まいの地域

福岡市

4. 症状

突然の意識障害
搬送後、脳再出血。（即手術）

5. 診断結果

バセドウ病からの類もやもや病（片側）

6. 現在の状況

手術済

7. 手術の種類

バイパス手術実施（手術中に間接も追加）

8. 飲んでる薬

なし

9. 術後の経過

脳内出血後、軽い言語障害あり（短期記憶）
バイパス手術後、過灌流症候群により失語。３週間を経て通常会話ができるようになった。外科的治療は、特に問題なし。傷跡も目立ちません。

10. 不安に思っていること

たまに、めまいなどがある時に、脳内出血の心配があります。

11. アドバイス、その他コメントなど

最初の国立病院では、類もやもや病は難病認定は適用外と言われ申請しませんでした。また、手術をせず様子見との判断でした。セカンドオピニオンの大学病院では、類もやもやでも難病認定は受けれるとのことで、申請し受理されました。しかも、バイパス手術の有効性を説明され、実施し現在では健康そのものです。もやもや専門外来のある大学病院を頼ってよかったです。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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