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もやもや病の症例: mamaさんの場合

1. 発症した年齢
46歳
2. 現在の年齢
46歳
3. お住まいの地域
福岡市
4. 症状
突然の意識障害
搬送後、脳再出血。(即手術)
5. 診断結果
バセドウ病からの類もやもや病(片側)
6. 現在の状況
手術済
7. 手術の種類
バイパス手術実施(手術中に間接も追加)
8. 飲んでる薬
なし
9. 術後の経過
脳内出血後、軽い言語障害あり(短期記憶)
バイパス手術後、過灌流症候群により失語。3週間を経て通常会話ができるようになった。外科的治療は、特に問題なし。傷跡も目立ちません。
10. 不安に思っていること
たまに、めまいなどがある時に、脳内出血の心配があります。
11. アドバイス、その他コメントなど
最初の国立病院では、類もやもや病は難病認定は適用外と言われ申請しませんでした。また、手術をせず様子見との判断でした。セカンドオピニオンの大学病院では、類もやもやでも難病認定は受けれるとのことで、申請し受理されました。しかも、バイパス手術の有効性を説明され、実施し現在では健康そのものです。もやもや専門外来のある大学病院を頼ってよかったです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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