もやもや病の症例: みぃちゃんさんの場合

1. 発症した年齢

４歳

2. 現在の年齢

４歳

3. お住まいの地域

広島

4. 症状

３歳半から原因不明の頭痛。４歳になり頭痛の間隔が短くなり嘔吐を伴って初めて、MRI検査施行。もやもや病の診断うける。症状は、ピアニカ演奏時頭のクラクラ感と下肢の痺れあり。

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

まだ病院を探している状況。

7. 手術の種類

未。

8. 飲んでる薬

なし。

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

難病であり、病院、先生によって治療方針が違っているため、信頼できる先生、病院を探す毎日。進行性の病気であり、今後、手術も必要になってくるだろうし。先が見えない不安でいっぱいです。
小児のもやもや病診断を受けたなら、脳梗塞や麻痺をおこす前に、早めに手術を考えるべきだという先生と、様子観察をしていき、てんかん発作や麻痺がえてきたら手術と考える先生、、実際はどうなのか知りたいです。

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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