もやもや病の症例: みやこりんさんの場合

1. 発症した年齢

43歳

2. 現在の年齢

44歳

3. お住まいの地域

板橋

4. 症状

脱力発作。過呼吸。

軽い時にはすぐに収まります。

重いときには立っていられなくなり完全に仰向けに倒れ痙攣状態、過呼吸になります。

ただ、意識はしっかりしています

5. 診断結果

今年の4月に度重なる脱力発作を起こし、初めは全く原因が解らず造影剤による検査で判明しました。

はっきり解るまでには半年近くを要しました

6. 現在の状況

検査入院/ 処方して頂いた薬を服用/
定期検診 / 年明けに入院・手術

7. 手術の種類

バイパス手術

8. 飲んでる薬

・ケタス
・バイアスピリン
・ネキシウム20

9. 術後の経過

手術は年明けです

10. 不安に思っていること

今は体長がイマイチ安定していず、いつ発作が出るか解らず仕事をしていません。
今後落ち着いたたとしても完治ではないのでまた仕事を探して就く事が出来るのか？

今は、普段の生活の中で何時なんどき発作が現れるかと不安になってます

11. アドバイス、その他コメントなど

今は、自身がアドバイスを頂きたいです

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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