もやもや病の症例: 奈桜さんの場合

1. 発症した年齢

歳

2. 現在の年齢

48歳

3. お住まいの地域

海外

4. 症状

・11歳頃フルートを吹く度虚脱症状
（2呼吸くらいで目の前が真っ暗・手足が冷たくなり立っていられない・息が苦しくなる）
→元々肋間神経痛・貧血・軽度の過呼吸があったため貧血だと思い検査せず、
もやもや病の症状だったのかは不明。

・47歳、2か月の間にTIA4回
（3時間半以上の失語症状1回・右手足脱力＆しびれ・右顔面麻痺3回）

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

左側手術（1回）7週間目

7. 手術の種類

直接バイパス術

8. 飲んでる薬

アスピリン81mg
痛みがひどいときはタイレノール

9. 術後の経過

ICU1泊、一般病棟1泊で退院。
右足に軽い障害が出たので歩行器使用2週間程度。
（右足が弱い・バランスがおかしい・まっすぐ歩こうとするが左に行ってしまう感じ）
術後1週間目急変（ストレスがトリガー。失語・めまい・痙攣等）救急へ。
脳梗塞は起こしておらず10時間くらいで退院。
以後ほぼ毎日失語が突然出るようになり自己流でリハビリ中。
（失語の症状はTIAで失語が出た時と同じ。聞き取りはできるが、一言も話せない、書けない、読めない。文字に見覚えはあるが意味がわからない、発音がわからない→一時的なものらしく、症状は軽くなってきている）
まだとても疲れやすく、傷の痛みなどもあり（頭痛・耳痛・こめかみ痛・耳鳴り/左のみ）

10. 不安に思っていること

この国ではもやもや病を診てもらえる病院が限られている上普通の保険が使えないので、
今のまま一生もやもや病のケアをしながら生きていくことは金銭的に無理。
今回手術しないと飛行機に乗れないくらい状態が悪くすぐ手術になってしまったが、
右ももやもや病とわかったので次はどうするべきかーー？

11. アドバイス、その他コメントなど

・水分、血圧、ストレスに気を付けてください。
カフェイン以外の水分で毎日２L以上飲むように言われました。
術後は血圧管理高めでした。血圧を上げる薬を徐々に減らして術後7週目でやっと終わりました。
ストレスは失語の引き金にもなります。
・TIA後の頭部CTとMRIは異常なしで、MRAでもやもや病とわかりました。
・MRAでは状態が悪かった左だけしかもやもや病とわかりませんでしたが、
術前のアンギオで右側もやもやも見つかりました。
（ただしMRA検査日からもやもや病専門に行けるまで3か月半、
術前検査までは約5か月かかっています。）
・アスピリン81mgは一生飲み続けなければならないと言われました。
・TIAを起こしたらすぐに救急に行ってください。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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