もやもや病の症例: すずさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 12歳
- 2. 現在の年齢
- 24歳
- 3. お住まいの地域
- 福岡県
- 4. 症状
- 全身痙攣の起きるてんかん型です。
発作後→激しい頭痛と吐き気、
眩しさからくる目の痛みが1日続きます。
- 5. 診断結果
- 若年性のてんかん型です。
- 6. 現在の状況
- 12歳の時に手術済み
- 7. 手術の種類
- バイパス手術
- 8. 飲んでる薬
- デパケン、ラミクタール
- 9. 術後の経過
- 17歳まで痙攣発作を繰り返していました。
その後7年間は発作もなく免許を取っていいと言われるほど安定してました。
しかし24歳になり、突如また倒れました。
この2ヶ月間で３度発作を起こし、
入退院を繰り返してます。
MRI、脳波、CT、血管造影、胸部レントゲン、心電図、いずれも異常なしです。
- 10. 不安に思っていること
- ①妊娠、出産について
薬の影響、胎児への遺伝など②脳梗塞のリスクについて
発作を繰り返しているため、
何らかの変化があるのではないか③仕事への支障
いつ発作を起こすか分からない為
- 11. アドバイス、その他コメントなど
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2015/05/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 出産, 成人例
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Comment
ダヤンさん、お返事遅くなってしまいすみません。
私の場合、両親はもやもや病ではありません。
ただ私の姉がもやもや病の疑いがありました。
というのも、姉は私が発病する一年前に水の事故で亡くなっております。
場所がお風呂だったのもあり誰も倒れる姿など見ていなかったため断定することは出来ませんでしたが、医師によれば遺伝の可能性はゼロではないとのことでした。
私も今後妊娠出産した際に遺伝するのでは、と最近特によく考えていたので少しでも参考になれば幸いです。
すずさん はじめまして。
私も福岡に住んでいるもや患者です。
ちょっとお尋ねしてもいいですか？
すずさんは12歳からもやもや病とのことですが、
失礼ですが、ご両親のどちらか、もやもや病ですか？
最近、自分が子供を出産して、遺伝の事を心配してるのですが、先生に尋ねると、私自身が遺伝で発症してないので、子供に遺伝する確率は低いと言われました。 子供の頃から発症される方は、遺伝なのかなと思い、不躾ながら、質問させていただきました。
子供の事が気になっての質問なので、気分を害されたなら、返信していただかなくてかまいません。