「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
ユキバンさんの場合
2017/06/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 51歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右手に力が入らなくなったが、すぐ治ったので放置。二ヶ月後に偶然受け...
たーきょんさんの場合
2017/06/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 15歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 茨城県 4. 症状 5歳の頃、朝起きると嘔吐をしていました。温かいものを冷ましたり、ハ...
meeさんの場合
2017/06/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 8歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 小学校入学後より頻繁に頭痛、嘔吐。 ２年生を過ぎた頃より、シャボン...
kotukotuさんの場合
2017/05/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 11歳 2. 現在の年齢 29歳 3. お住まいの地域 群馬県 4. 症状 脱力発作 言語障害 頭痛 めまい 5. 診断結果 ...
maiさんの場合
2017/04/24 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３０歳 2. 現在の年齢 ４１歳 3. お住まいの地域 山梨県 4. 症状 ３０歳の時にめまいと左片麻痺で病院で原因は不明。 ４１歳のと...
かえでさんの場合（追記あり）
2017/04/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
※2017年4月13日追記あり 1. 発症した年齢 12歳※もやもや病の発見は ４４歳。右手術 ９月末、左手術 翌年２月初旬※2017年4月13日追記 2. 現在の年齢 45歳 ...
らっちさんの場合
2017/04/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 佐賀 4. 症状 左脳出血 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. 現...
まるかつさんの場合
2017/03/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 茨城県 4. 症状 無症状 5. 診断結果 もやもや病(右側のみ。) か...
ともくんさんの場合
2017/03/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 千葉 4. 症状 頭蓋内出血 5. 診断結果 もやもや病 6. ...
Menicさんの場合
2017/01/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 失語症, 成人例
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 言語障害 言葉を発しようとしても、「がーがー」と言うだけで言葉にな...
まめさんの場合
2017/01/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 左片麻痺 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. ...
みぃちゃんさんの場合
2016/12/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 失語症, 成人例
1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 中部地方 4. 症状 頭痛、嘔吐、急に意識がなくなって病院に搬送された 5....
ヤンキーさんの場合
2016/12/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 55歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 この間ＭＲＩで出血見つかる。 5. 診断結果 もやもや...
ゆんさんの場合
2016/12/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 6歳 3. お住まいの地域 四国 4. 症状 頭痛 嘔吐 5. 診断結果 小児科で5歳児健診を受けた時に頭...
きゃさんの場合
2016/12/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ？歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 京都 4. 症状 過換気時の両手痺れや脱力発作 頭痛 5. 診断結果 MR...
