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もやもや病の症例: ユキバンさんの場合

1. 発症した年齢
51歳
2. 現在の年齢
51歳
3. お住まいの地域
愛知県
4. 症状
右手に力が入らなくなったが、すぐ治ったので放置。二ヶ月後に偶然受けたMRI検査で発覚。
5. 診断結果
両側モヤモヤ病
6. 現在の状況
両側のバイパス手術を済ませ(それぞれ一月づつ仕事を休職)仕事復帰したところです。
7. 手術の種類
右浅側頭動脈ー中大脳動脈吻合術
同様に左側も行いました。
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
9. 術後の経過
頭皮の違和感はありますが特に痛みもなく、その点に関してはありがたく思ってます。
10. 不安に思っていること
モヤモヤ病が治った訳ではないので、常に不安があります。2度目の入院中に初回手術した側で脳出血を起こしていたことがCT検査で分かりました。主治医の先生も驚いてましたが、血圧も低く頭痛もなく自覚症状もないのに起きたことに恐怖を覚えました。日常生活で何をして良いのか悪いのか、目安が分からないのが不安です。
11. アドバイス、その他コメントなど
手術自体は思ったほど苦しくはなかったです。
信頼できる先生に出会えて幸運でした。
ただ常に不安があり、あまり考えないようにしています。
仕事に対する考え方や生き方が変わりました。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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