難病もやもや病 海外小児患者 退院へ
2012/08/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日、偶然見つけたニュースです。 難病もやもや病 海外小児患者 退院へ デンマーク人の女の子・ヴィクトリアちゃん５歳は、２００９年にもやもや病と診断され、専門家として知られる黒田敏医師の治療を受けるた
脳血管バイパス手術を終え、退院しました
先日、３週間ちょっとの入院生活を終えて、無事退院しました〜。 現在自宅で静養中 ε-(´∀｀*)ﾎｯ 帰って来て数日経ちました。やっとパソコンを開く元気が出てきたかな。 この間、コメントやメールいただ
【お知らせ】手術入院のため更新をお休みしています
少し前からブログの更新がストップしてしまい、申し訳ありません。 先日よりこのブログの管理人nyarockが、もやもや病の手術（右側の脳血管バイパス手術）のため入院中です。 おかげさまで、現在は手術を無
もやもや病 学習会・交流会＠堺市
2012/07/15 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 家族ができること
このブログでもたびたびご紹介している大阪市立総合医療センターの脳神経外科医、小宮山雅樹先生のホームページで知りました。 ９月に大阪堺市で、堺市難病患者支援センター主催のモヤモヤ病 学習会・交流会が開催
トイレが近いのは脳梗塞の後遺症？
2012/07/10 | つれづれ
昨年、一回目の手術をしてから、とてもトイレが近くなりました。 「頻尿」と言ってもいいくらい回数が増えました。 もやもや病になってから、水分補給には気をつけていますので、それが原因？とか考えましたが、
特定疾患医療受給者証の更新（継続）手続き
7月ですね〜。難病患者の7月といえば、これですかね。 もやもや病と診断されて（手続き上）2年目となるので、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしなくてはなりません。 一番最初の手続きは、うちの親が申請手
脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診！
病院に行くと、待合室などに冊子が置いてありますよね。 わたしはあれを読むのが好きなんですが（週刊誌に興味が無いというか・・・）、先日病院に行った時に「脳卒中『顔・腕・言葉』ですぐ受診！」という冊子を見
やっぱり悔やみきれない
2012/06/26 | つれづれ
もう何度かこのことは書いたかもしれませんが、やっぱり悔やんでも悔やみきれないんです・・・。 もやもや病になってしまったことは、原因もわかりませんし、しかたのないことだと思っています。 でも、後遺症が残
直接バイパス手術、直接吻合術（ちょくせつふんごうじゅつ）、STA-MCAバイパス手術
脳卒中を防ぐ技術 (脳神経外科専門医が教える) ↑↑こちらの本、とても読みやすくておすすめです。 直接吻合術とは、頭皮の動脈を頭の中の脳の血管に直接つなぎ合わせる方法。 耳の前を走行している浅側頭動脈
香菜さんの場合
2012/06/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1.発症した年齢 45歳 2.現在の年齢 45歳 3.お住まいの地域 奈良県 4.症状 右目の一過性黒内症 5.診断結果 もやもや病 6.現在の状況 今年の１月に右バイパス手術、４月に左バイパス手術済
サボテンさんの場合
2012/06/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３歳 2. 現在の年齢 ２１歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 TIAが主 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み（１回）、 発症時に脳梗塞を起こしてるので
来年6月にもやもや病に関する発表？
2012/06/12 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 成人例
先日からご紹介（こちらとこちら）している朝日新聞デジタルの記事ですが、今回の「血管の病気 もやもや病：６ 情報編 症状なくても発見可能」は患者さんの体験談ではなく、もやもや病の一般的な説明が簡潔にされ
「血液サラサラ」という表現
2012/06/12 | つれづれ
つい先日も血液サラサラ食材：たまねぎという投稿をしましたが・・・ ちょっとこの表現にはいろいろな意見があるようです（汗） 参考: 血液サラサラ （ちなみに、Wikipediaが絶対正しいとは限りません
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
