難病患者の就労を地域ぐるみで支援

『難病イコール働けない』という企業や社会の思い込みを取り除き、地域全体で患者の自立を支えるまちづくりを目指す

佐賀新聞で見つけました。
佐賀県だけでなく全国に広がってほしいと思います！

サポーター組織発足へ　難病患者の就労支援

　佐賀県内の企業や市民活動団体でネットワークをつくり、難病患者の就労を地域ぐるみで支援する全国的にも珍しい試みが始動する。難病は種類や病状が多岐にわたり、採用する企業は対応に不安を抱える。患者側も病気を隠して悪化させるケースが少なくないため、ネットワークでは情報交換や啓発活動を通し、企業と患者のマッチングを支援、「病気になっても働ける」まちづくりを目指す。１３日に佐賀市内で開かれるシンポジウムで「難病サポーターズクラブｓａｇａ」（仮称）の準備会が発足する。

（中略）

　県健康増進課が昨年、県内４７７事業所を対象に実施したアンケート調査によると、難病患者を現在、雇用しているのは１２．６％。患者を雇用する上で、８６．６％が「不安がある」と答えた一方、うち４３．１％が「仕事に適応できれば採用は可能」とした。不安の理由には「症状についての知識がない」「サポートできる余剰人員がいない」「重症化すれば責任が取れない」などが挙がった。

　多くの企業が情報不足から不安を抱える一方、患者の多くは病気を隠して就職し、無理を重ねたあげく悪化して退職する悪循環に陥っている。佐賀労働局によると、難病患者を雇用した企業に１年～１年半、賃金の一部を助成する制度を利用しているのは現在６事業所にとどまる。制度の周知不足とともに、患者が病気を自己申告しにくい現状もうかがえる。
　クラブ準備会のリーダーを務める鳥栖市の下田寛さん（３３）は「難病患者は障害者の法定雇用率からも外れ、支援の枠組みがなかった。『難病イコール働けない』という企業や社会の思い込みを取り除き、地域全体で患者の自立を支えるまちづくりを目指す」と力を込める。

　クラブ準備会の発足を発表する難病患者の就労支援シンポジウムは１３日午後１時半から、佐賀市神野東の県駅北会館で開かれ、患者代表らによるパネルディスカッションなどを行う。参加無料。問い合わせは電話０９５２（９７）９６３２。
サポーター組織発足へ　難病患者の就労支援

Facebookも開設しているようです。最新の活動状況などはFacebookで確認するのが良いと思います。
難病サポーターズクラブSaga　Facebbok
Facebookにはこのような書き込みもありました。

病気を持つ人にもやさしい仕事場は
すべての人にもやさしい仕事場かも。

病気や障害の有無にかかわらず、仕事を得ること自体厳しくなってきている現代社会、
キレイ事に感じる人も少なくないでしょう。

しかし、
急にあなたが、家族が、同僚が、難病と診断されたら…

その仕事、続けられますか？
その今の環境に、「思いやり」「配慮」はありますか？

誰にでも、得手・不得手はあることで
病気を持つ方にも、できる仕事の幅は増えてきています。

「◯◯すべき」「◯◯でなければならない」…ばかりではない、
「多様性」を認め合える社会が理想なのかもしれません。
まずは、家庭から　職場から。

( ふくだ。)

中心になっているのは「プロボノ」と呼ばれる一般の社会人らによるボランティア活動だそうです。

プロボノは、社会人が仕事で培った技能・経験を生かして取り組むボランティア活動。ラテン語の「Ｐｒｏ　ｂｏｎｏ　ｐｕｂｌｉｃｏ（公共善のために）」に由来する。企業などで働く社会人の技能を生かすことで、情報発信などが不得意なＮＰＯ法人などの弱点を補え、参加者自身もやりがいを得られることから、全国的に広がりつつある。