情報求ム！！出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究結果
もう8月も後半になりましたが、ずっと調べているのに見つからない情報があります。
それは、「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究（JAM Trial:ジャムトライアル）」の研究結果です。
このブログでも何度か取り上げ、どのような結果が出るのか期待して待っているのですが、全然情報がない・・・
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
以前の情報が正しければ、6月には結果は出ているはず・・・・
私の主治医に聞きに行きたいなぁ、と思っても次の受診は年末なのでまだ随分先です。
また私は虚血型のもやもや病なので、あまり詳しく教えてもらえないかも・・・
そこで・・・
既に情報をお持ちの方、
または、出血型のもやもや病で、近々病院に行かれる方はいらっしゃいませんか？
もし可能でしたら、病院で「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究」についての情報を聞いていただけませんでしょうか？
もちろん虚血型や無症状型のもやもや病患者さんでも構いません！医療関係者や情報を持っていそうな人にコンタクトできる方は、ぜひご協力をお願いいたします。
このページの下にコメント欄がありますので、そちらに書き込むか、私宛にメールを頂けますと非常にありがたいです！
メールはこちらのページから送信できます。
追記(2013/09/11)：簡易な情報ですが、有効性ありとの結果が確認されたようです！こちらのページをご覧ください→JAM trialの結果：有効性が確認される！
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2013/08/19 | つれづれ
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Comment
昨日、病院に行って来ました。すぐお返事したかったのですが、病院に行くだけで緊張してしまうビビりなので疲れきってしまい、薬の効能も手伝ってか夕方からぐっすりねてしまいました(>_<"
総合的(出血型も含めて)結果は出ているようですが、まとめるのに時間がかかり、論文の発表は来年になるそうです。
出血型の人にとって、一分一秒でも早く結果が知りたいですよね。
今の時代に何でそんな時間かかるの？そんなやるせないお気持ちだと思います。
私達は今、この瞬間戦っているのに…
みんみさん
まだまだご自身のことで精一杯にもかかわらず、ご協力いただいて申し訳ありません。。
すでに結果は出ていて、発表は来年・・・なんですね。
複数の機関で10年以上研究しているのでなかなか大変なのでしょうね・・・。
何か分かり次第、このブログでもご報告できればと思います。
まずはお身体を第一に考えてご自愛くださいませ。
私がお世話になっている先生が研究されている論文だと思います!!
次回の受診が９月末なんですが、遅いですよね??
聞けたら聞いてみます!!＼(^-^)／
みみ助さん
担当の先生が研究されているんですか！それはすごい・・・・
遅いことなんてありませんよ！少しでも情報が集まればとてもありがたいです！
出来る範囲でかまいませんので、よろしくお願いしますm(_ _)m
nyarockさま
こんばんは。
私は出血型で、
昨年左右のバイパス手術を済ませていますので
この研究結果は当然気になっています。
今日は数回ズシンといつもより頭が痛くなったので
すわ再出血かとビビりました。
さて勝手な推測ですが
この研究の調査期限が６月ということで
その発表はもう少し先になるのではないでしょうか？
どっかの学会とかでしょうか？
ただそれほど画期的な発表があるとも思えません。
結局再出血の不安を抱えて生きていくしかないのかな
という気がします。
秋に病院に検査に行くので聞いてみようとは
思っています。
それでは。
nobさん
コメントありがとうございます！
JAM Trialは厚生労働省特定疾患対策研究事業の一環として2001年から行われていて、東北大学と京都大学が中心のようです。
「出血発症した方に対してバイパスが有効かどうか、要するに再出血が防止できるかどうかという研究」なので、画期的な治療方法というよりは、いままでバイパス手術が有効かどうか分からなかったけど、その答えや方針が以前より明確になるのではないかな、と思います。
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
病院で質問できるチャンスがありましたら是非教えてくださいm(_ _)m