UQ Flat 年間パスポート ハート割も対象者拡大
2013/09/13 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利
特定疾患医療受給者（および登録者）が受けられる携帯電話契約割引サービスは有名ですが、インターネット契約にも割引サービスがありました。 WiMaxというサービスで、簡単に言うと、小さな通信機器を持ち歩い
もやもや病よろず相談所
2013/09/11 | つれづれ, もやもや病とは Q&A, もやもや病関連ニュース
もやもや病よろず相談所 国立循環器病研究センターにて、もやもや病専門外来が設立し、ホームページも開設されました。 ホームページの内容も充実していて、なかでも「相談所」としてメールでの相談窓口が設置され
JAM trialの結果：有効性が確認される！
2013/09/11 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 出血型
脳出血の再発予防のための直接バイパス術の有効性が確認されました 6月くらいから結果がどうなるのかそわそわして待っていましたがなかなか見つからず、このブログでも情報を募ったりしていましたが、ついに見つけ
もやもや病公開講座のお知らせ
2013/09/11 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 地域難病相談会, 家族ができること
『もやもや病と共に生きる』（東京都）と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』（堺市）のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDFで閲覧できます)
スヌーピーさんの場合
2013/09/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型, 遺伝
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 TIA （右手脱力、呂律不良) 5. 診断結果 左中大脳動脈狭窄 類もやもや疑い 6. 現在の状況 MR
二児のははさんの場合
2013/09/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 小児例, 虚血型・梗塞型, 遺伝
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 脱力発作、頭痛、めまい、手のしびれ、片頭痛 5. 診断結果 もやもや病(TIA型) 6. 現在の状況 7歳
ぱるるさんの場合
2013/09/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 16歳（私ではなく娘です。） 2. 現在の年齢 17歳（私ではなく娘です。） 3. お住まいの地域 長野 4. 症状 今年５月、高校２年の娘が脳梗塞を起こし、検査の結果もやもや病で
chocolatreさんの場合
2013/09/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 26歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 普段は特になし。 脳出血時は、頭痛と吐き気・・・。その後意識消失。 5. 診断結果 もやもや病 6. 現
ぱんださんの場合
2013/09/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ４７歳 2. 現在の年齢 ４８歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 平成２４年２月身体の左側を壁などによくぶつけるようになっつたり眼の異常が出て眼科を受診。眼の異常はうまく表
夏河さんの場合
2013/09/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5～1歳 2. 現在の年齢 21歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 左半身の脱力発作、感覚鈍麻、 5. 診断結果 幼少からの発症で進行のかなり遅いもやもや病、と言われました
so-reiさんの場合
2013/08/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 30年近く閃輝性暗転を伴う片頭痛持ちでしたが、年齢とともに少なくなってはいました。 ある夜中に味わった事
地域難病相談会@尼崎市
クリックして拡大 兵庫県尼崎市での難病相談会について情報をいただきましたので、こちらでも紹介させていただきます。 （moyarinさん情報ありがとうございました！） 『NPO法人 ほほえみ・もやの会』
情報求ム！！出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究結果
2013/08/19 | つれづれ
もう8月も後半になりましたが、ずっと調べているのに見つからない情報があります。 それは、「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究（JAM Trial:ジャムトライアル）」の研究結果です。 このブ
難病患者の働く場を広げるモデルケースに
難病患者の悩みにはいろいろあって、ほぼ誰にでも当てはまることといえば、「病気の治療・回復」、それと「社会復帰」ですね。 社会復帰とは、なにも再就職することばかりではなくて、自分の存在価値を見つけるとい
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
