もやもや病の症例: 夏河さんの場合
- 1. 発症した年齢
- 5～1歳
- 2. 現在の年齢
- 21歳
- 3. お住まいの地域
- 東京
- 4. 症状
- 左半身の脱力発作、感覚鈍麻、
- 5. 診断結果
- 幼少からの発症で進行のかなり遅いもやもや病、と言われました
- 6. 現在の状況
- 8/26に手術済み(1)
- 7. 手術の種類
- 直接間接咬合術。
私は右脳側の方が酷かったため右脳側での手術。
また左側はそこまで進行していないがいずれ手術が必要になるため、今回の手術で頭頂の表面あたりを通っている血管と筋肉も繋ぎ、血管2本と筋肉を2箇所繋いだとのこと。
- 8. 飲んでる薬
- ロキソプロフェン
胃薬(名前忘れちゃいました…)
- 9. 術後の経過
- 現在術後7日、初期よりも痛み等はなくなってきましたが、まだ左半身の感覚は少し鈍い。
また頭の痛みが酷くなると痺れが起きる,
- 10. 不安に思っていること
- 筋肉を繋げたことによる頭痛や、あまり開けられない口は戻るのか
歌ったり運動したりは大丈夫なのか
傷口はどこまで目立たなくなるのか
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 私は2012,11月頃に半身の感覚鈍麻が慢性化し民間の脳外・形成病院でレントゲン、MRIを撮って初めて何かしらの病気を疑われ今の大きい病院を紹介されてようやくもやもや病だと判明しましたが、最初受診した病院では脳外科の先生には白い小さな影があるけれど年齢的に問題はない、と言われました
形成外科の先生が、顔面にも鈍麻があるのはおかしいから、と大きな病院でしっかりと検査した方が良いと言われ都立病院を紹介されました。先生によって知ってたり知らなかったりがある様なので、私は二つの科がある病院で最初見てもらい良かったです^_^
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
にほんブログ村のランキングに参加しています！
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします！
皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。
2013/09/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
Comment
みみ助さんコメントありがとうございます！
私も先生に「動かさないと開かなくなるよ」と言われました…！でも常食は流石に無理だったので軟食から徐々に戻してもらいました！
今もまだ少し痛んだり開けられなかったりが有りますが術後当初に比べたらかなり良くなりました！
みみ助さんは三ヶ月かかったんですね(´･ω･｀)私もそのくらいを目安に今は焦らずゆっくり考えます^_^
髪の毛は私は量が多く更に長かったので本当一部剃ったところが変に浮いて逆に目立ってしまったので他の髪の毛も剃っちゃいました！笑
先生ごめんなさい…苦笑
みみ助さんが4ヶ月前後でそこまで回復されたことにビックリです！
私もあと3,4ヶ月後にはそこまで回復してるかなー(｡･ω･｡)
今から楽しみです♪笑
Nyarockさん、掲載・コメントありがとうございます！
本当、最初の病院で紹介状書いてもらえなかったら検査も受けられなかったですし、何より自分自身もやもや病だと知らずに生活していました…(｡･ω･｡)！先生方に感謝です><！
心配していた顎の筋肉も、毎日使うにつれて良くなっていってるのが自分でもわかって、今は術後当初の倍くらい開くようになりました！
傷口部分の髪の毛もちょっとずつ伸び始め、目立たなくなるだろうなーって感じがあります！笑
ただ、頭を洗う時がどうしても怖かったので退院してから傷口当たりの毛の長さに合わせて剃っちゃいましたが笑
今は、何だか髪の毛が一部だけ抜ける頻度が高い箇所(傷口とは別の箇所)があり、そこが一部はげてしまっているのが悩みです(´･ω･｀)笑
夏河さん、初めまして!!
私も最近(５月末に)手術したばかりです。
術後は私もまったく口が開かず、ツラかったです。私の場合、先生に『動かさないと筋肉が固まっちゃうから、無理せず少しずつ動かそうね』と言われ、常食を食べさせられてました。
顎痛いですよね…( ノД`)…しばらく痛かったんですが、少しずつ、開けられる様になったし、噛んでも痛くなくなりました!!３ヶ月はかかりましたかね。
傷口も３ヶ月を境に一気に好転しました。癒着してしまった…と思ってた傷口も少し動く様になって、１㎝幅位の傷口にもうっすらと毛が生えてきています。
周りの毛が伸びたら目立たなくなりますが、他の毛とのバランスが崩れているので、別な意味で気になって来るかも知れませんね。嬉しい悩みですが(笑)
これからはどんどん良くなる!!そう思って生活してください!!
と、主治医の先生に言われました!!
思えばその方向に向かう、思い込みは一番効くらしいです(笑)
不安な時期ですよね。いつまでこの痛みや症状は続くのか…私もそう思ってましたが、今は髪も生えて、大きな口で笑えてます!!
術後の経過は人それぞれですが、きっと良くなります!!
早く点滴が抜ける様に、しっかり食べて、ゆっくり療養してください。
応援してます!!
夏河さん
投稿ありがとうございました！
手術お疲れ様でした。術後まだあまり時間が経っていませんね。十分体調管理してくださいね！
詳しく検査してもらえて、本当によかったですね。
術後の顎の痛みや口の開けづらさは、時間がたてば治りますよ。わたしもそうでした。
決して無理して口を開けないように・・・。
傷口は、髪の毛が伸びれば目立たなくなるはずです。あまり気にしないほうがイイです！人間の回復力を信じましょう〜〜。
まずはゆっくり療養して、体力をつけましょうね。