もやもや病の症例: こいぬさんの場合

1. 発症した年齢

46歳

2. 現在の年齢

46歳

3. お住まいの地域

埼玉県

4. 症状

運動後に右手右足脱力

5. 診断結果

運動後に一時的な右手右足脱力。近所の病院でCT異常なく、大きな病院で再検査。その間にまた一過性虚血発作で右手脱力。そのまま入院し、点滴。MR、造影剤での脳血流検査、カテーテル検査で「片側もやもや病」と診断

6. 現在の状況

入院中も失語、右手脱力の一過性虚血発作が頻繁に。手術を決断。

7. 手術の種類

間接バイパス(左側)
血管細すぎて予定の直接バイパスは出来ず

8. 飲んでる薬

ブラピックス 1日一回

9. 術後の経過

手術直後は左側顔面腫れ、頭痛で苦しみ。3日後から急に失語症に。術前より症状が悪化したと落ち込みました。その間、てんかん薬を服用。頭痛もひどく1週間座薬投入。約1週間で急に言葉が出始め、術後13日で退院。現在退院後1週間。約一カ月半入院したので体力回復せず自宅安静。
まだ傷跡のかさぶたが剥がれず。
左側こめかみ付近が紫色…目の腫れも完全に引かず。

10. 不安に思っていること

こめかみ付近と左目の変色と腫れはいつ治るのか。間接バイパス手術なので果たして血流良くなるのか。将来的に反対側も進行するのか。術前からわかってはいましたが、大きな手術したのに不安ばかりです。

11. アドバイス、その他コメントなど

こちらで情報交換が出来ればと思います。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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