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もやもや病の症例: 希姫さんの場合

1. 発症した年齢
22歳
2. 現在の年齢
30歳
3. お住まいの地域
東京都
4. 症状
特にありませんでした
5. 診断結果
ダイヤモックス脳血流シンチで副作用が出て手術が必要と診断
6. 現在の状況
2012年10月末に右側頭部の手術。現在は主治医の配置替えに伴って経過観察中
7. 手術の種類
右側頭部 頭蓋内外吻合術 実際には直接バイパス2本と間接バイパス1本と言う
かなり大きな手術となりました
8. 飲んでる薬
薬の服用は主治医から止められている為もやもや病による服用はありません
9. 術後の経過
順調に回復していますが時々左手・左足の麻痺が残ります
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. わかちゃん より:

    こんにちは、希姫さん。少し質問させていただいていいですか?答えにくいことは、パスして下さいね。
    わたしも無症状のもやもや病、正確には類もやもや病です。(左側のみ中大脳動脈閉塞でもやもや血管あり、動脈硬化あり)
    ①無症状なのに、もやもや病が分かったのはどのような経過ですか?(私はたまたま受けた脳ドックです。)
    ②SPECTの副作用というのは、どのようなものですか?検査中に何か症状が出たのでしょうか?
      私は脳ドッグで大学病院を紹介していただき、PETとカテーテルによる検査をしていただき、もやもや病ではなく動脈硬化を原因とするもやもや血管であろうと診断をしていただきました。そして近くの脳外科病院で今後の経過をみていただくことにしたのですが、その病院で経過観察はPETがないので、SPECTでする。そのため基礎データがほしいのでSPECTを近くの医療センターでとるようにと紹介状をいただきました。PETでのダイアモックスの脳への衝撃が大きく感じていたので、PETのデータを基礎として経過を見てもらえないかと尋ねたのですが、検査方法が違うので無理、きちんと経過を見たいからと説明をいただき、先日SPECTを取り直しました。PETが1月25日、SPECTが3月12日、こんなに近くて脳は大丈夫なのか心配だったのですが、お医者様が大丈夫とおっしゃったので信頼して受けてきました。でも、希姫さんの投稿を読んで愕然・・・。今後もきっとSPECTを取ることがあると思います。手術は進められているので・・・・・。そこで、よければ副作用について詳しく教えていただけたらと・・・・。わたしは、病気の不安に耐えきれず、30年近く勤めてた大好きな仕事を、あと1年で退職することも決意しました。不安です。お時間のあるときに、教えて下さい。そして、お大事に。

    • より:

      わかちゃんへ

      ちょっと気になってコメントします。

      大好きな仕事なんで辞めるのですか?

      私は脳梗塞になって言葉に障害が出ました。未だに脱力発作があります。

      出来るのならば仕事続けたかった。

      辞めるのなんて勿体ない。
      1日でも長く続けてほしい。
      私はそう思う。
      すみません。

      • わかちゃん より:

        姫さんへ
         ありがとう!励ましてもらって、嬉しいです。
        小学校に勤めていますが、子どもは本当にかわいいですよ。でも、納得のいく仕事をしようと思うと、どうしても生活が不規則になります。今年1年、仕事のまとめをしたらやめようと思います。親孝行もしたいし、ホームヘルパーもしてみたいし、保育士の資格をとって無理のないパート勤務で仕事しようかなあ、勉強が苦手な子の宿題サポートなんかもしてみたいしなあ・・・・と、今の自分の体をいたわりながらできることへ、前向きにシフトしようと思います。
         さて、先日私は初めてのTIAを経験しました。右手の脱力です。あれ???と思って左手で持ち上げた右手がぱたりと下に落ちた時はさすがに動揺しましたが、まあこれも私の人生と思い、病気と上手につきあっていきたいと思いました。病気があっても上手につきあって幸せに人生を生きる姿を見せることが、4人の子の母としての私の使命なんだろうと考えています。
         きっと、いろいろなことがこれからの人生には起こるのでしょうね。楽しんでいこうと思います。
        気にかけてくださって、ありがとう。

        • より:

          わかちゃんへ

          ある人の言葉。

          失ったことは数えるな!
          まだやれる事は沢山ある。ある難病の人の言葉です。

          この先やれない事が増える可能性もある。
          変わらない可能性もある。先は見えない…。

          私の場合、他の人に比べてやれない事がちょっとあるだけ。
          私はそう生きています。
          へこむ事は沢山あります。
          稲穂のように倒れても倒れても顔を上げてたら何か新しい発見が出来るかも知れない。
          そう思って私も頑張ります。
          わかちゃんも頑張って。

          では。

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(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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