もやもや病の症例: れれママさんの場合（追記あり）

近況のご報告をいただきましたので、追記編集いたしました。

1. 発症した年齢

1歳

2. 現在の年齢

2歳

3. お住まいの地域

北関東

4. 症状

初回発症時は右上下肢麻痺→左の脳梗塞

朝起きたら、右手がだらーんとし、歩き方が変で、一度座ったら立てなくなりました。
その朝を迎える前の夜中、珍しく夜泣きが激しく、授乳してもすぐ離す、手足をバタバタする、など、今思えば前兆はありました。

TIAでは、左上下肢麻痺、顔左側の麻痺、
右上肢の不随意運動あり。

5. 診断結果

脳血管造影、SPECTにてもやもや病と診断

6. 現在の状況

手術1回済み
もう1回、予定
手術2回済み

7. 手術の種類

左のEDAS 済み
もうすぐ右のEDAS+前頭葉EGS予定
右 間接的血行再建術（1歳11カ月で実施）
左と前頭葉の間接的血行再建術 （2歳になる2日前に実施）

8. 飲んでる薬

サラセミアの疑いもあり、
フェロミア(鉄剤)

喘息のため、アレルギーの薬
アレジオン、キプレス

9. 術後の経過

左のEDAS術後、3日目くらいから、術側とは反対、右のTIAが頻発。
左上下肢麻痺、左口角動かない。
右手は不随意運動あり。

時に、発作終わり間際の失語あり。

＜2016年5月31日追記＞
術後半年で、入院して、MRI、MRA、SPECT検査を実施。血流は左右差なく良好。
ただ、SPECTは安静時の検査のみであり、過呼吸時にはまだ血流不均衡が起こっていたらしく、術後半年でも、号泣することでの脱力発作は出ていた。
（医師からは、半年くらいから、発作が少なくなってくると思う、と言われていた。）

また、術後3カ月ほどで、初めて嘔吐を起こす発作が出現。
頭痛からくる嘔吐、という記録が目立つが、我が子はまだ2歳代で、「頭が痛い」とは言わず、なんだかグズグズして元気ないなぁ～と思っていると、嘔吐してしまい、それはだいたい半日～1日で治っていた。

現在は1回目の術後から10カ月が経過し、号泣しても、やや過呼吸になっても、発作が出にくくなった印象がある。

しかし、時々、体調のせいなのか精神的な影響なのか、はたまたお天気のせいなのか（雨とか低気圧とか…）嘔吐発作を起こしたり、脱力まではいかないが、眼球の偏移がみられることもある。

発作は完全には消失していない。

10. 不安に思っていること

幼くして発症すると、高次脳機能障害が起こる可能性が高い、と、どこのもやもや病のサイトにも書いてある。
まだ2歳…。
高次脳機能障害が起きないか、将来は？と、心配。

そして、手術したのにTIA頻発。
いつから発作は起きなくなるのだろう…

また、脚の成長が遅いのか、もやもや病のせいなのか、よく転ぶことも心配。

11. アドバイス、その他コメントなど

発症は1歳9カ月でした。

初回OPEは1歳11カ月。
2回目OPEは、2歳の誕生日の2日前。予定。

こんなに幼くして発症、手術…
となった方が、いますでしょうか。

イヤイヤ期と重なる入院、手術、術後…
泣かせちゃいけないのに、
イヤ！イヤ！え～ん…！
と泣かせてしまいます。

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原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
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医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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