ニャロメさんの場合
2014/03/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 京都府 4. 症状 会社の健康診断で自動式の血圧測定器を使った後、トイレで倒れているのを発見され救急車で搬送されました。 軽
おやじBさんの場合（その２）
2014/03/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
おやじBさんは、２０１２年３月にも投稿いただいてます！（その１）はこちらです。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 5. 診断結果 6. 現
彦左衛門さんの場合
2014/03/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 ズボン履けない位足が上がらない右側麻痺、目眩、ふらつき、吐き気 5. 診断結果 痙部血管閉塞 6. 現在
ひめさんの場合
2014/03/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 劇症型, 小児例
劇症型に関する情報をお寄せください！ 1. 発症した年齢 ２歳 2. 現在の年齢 ３歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右利きの子が、左手でフォークを持った。 保育園に通っていたのですが、毎
カーズママさんの場合
2014/02/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 昨年夏の終わり頃から脱力で倒れこむ事があり（子供が小さいので疲れからかと思い込んでいました） 11月末
田吾作さんの場合
2014/02/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 中部地方 4. 症状 右脳内出血発症です。 出血の一年前より左肩、手の痺れ、肩こりが続きました。 出血の日は、大量な納品があ
ぽちさんの場合
2014/01/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 仕事中にお客さんとの会話でいきなり呂律が回らなくなったのが最初です(これは一回こっきりでした)。それから半
LaLaさんの場合
2013/12/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 9歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛、嘔吐を月に何度か。 朝のみ。左手の痺れ。 5. 診断結果 小児科で自家中毒と言われしばらく薬を飲み続け
みっくさんの場合
2013/11/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 11歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 音楽の時間歌っている最中に倒れた後、意識消沈、不随運動（手足が勝手にくねくね動く）。 大泣きした時に、立て
ごんたさんの場合
2013/11/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 島根県 4. 症状 くも膜下出血をおこし1か月入院。手術はしていません。その後、脳虚血発作をたびたび起こしました。血圧管理、
地域難病相談会@三重県（尾鷲会場）
2013/11/01 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 三重県, 地域難病相談会
つい先日もお知らせした三重県での地域難病相談会ですが、次回は尾鷲市での開催のようです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料です
難病対策の素案について
2013/10/31 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 制度
国の難病対策、先日からテレビのニュースでもよく目にするようになりましたね。 資料はこちらのサイトから閲覧することができます。 厚生科学審議会疾病対策部会 第３４回難病対策委員会 資料 いちおう、まだ「
みみちゃんさんの場合
2013/10/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 都城 4. 症状 一過性虚血TIA型です もやもや病と、わかったのは 立ちくらみがして 雨や台風前 頭痛です 左側動脈へいか
味噌水さんの場合
2013/10/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ５歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 宮崎 4. 症状 ５歳のときだったと思うけど紙風船作ってて立とうと思ったら立てなかった。だから病院行ったらもやもや病ということ
ぺこさんの場合
2013/10/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 - 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県千葉市 4. 症状 特に症状もなく40才の時にたまたま近所にオープンした脳神経外科で受けた脳ドッグで 右の中大脳動脈が生ま
難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」＠江東区
2013/10/22 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 地域難病相談会, 江東区
ブログを読んでくださっている方から教えていただきました！ありがとうございます！！！ 無料ですがお申込（先着順）が必要です。 難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」 もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
