検査結果を聞きに行って来ました
2013/03/16 | つれづれ
少し時間が経ってしまいましたが・・・ 術後半年ぶりの検査を受け、先月末、病院に行って検査結果を聞いて来ました。 この前の検査では、造影剤を使った血流検査と、MRIを受けました。 主に前回受けた右側の脳
難病患者の就労について当事者の声
photo by val.pearl (http://www.flickr.com/photos/valpearl/5103209989/) 以前、私のブログでも紹介したことのある連載「難病カルテ 患
えりさんの場合
2013/03/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
この投稿には「その２」があります。 『えりさんの場合（その２）』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県中部 4. 症状 本人(私)の記憶
希姫さんの場合
2013/03/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 特にありませんでした 5. 診断結果 ダイヤモックス脳血流シンチで副作用が出て手術が必要と診断 6. 現
MKさんの場合
2013/03/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 左指、左腕の痺れや軽い痙攣、左足の脱力 5. 診断結果 発症年齢は定かではないですが、診断されたのは38
最新のもやもや病研究とiPS細胞への期待
2013/03/01 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 遺伝子
ノーベル賞で話題になったiPS細胞の研究。 iPS細胞はもやもや病の研究や治療にも期待ができるのかどうか、いくら調べてもわからなかったのですが、つい先日、こんなニュースを見つけました。 美原脳血管障害
ふじっこさんの場合
2013/02/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 一過性脳虚血発作 左手、脱力感。 左目、外側視野欠損。 頭痛、浮動性めまい。 5. 診断結果 モヤモヤ病
お陰さまでブログ開設１年！
Photo by endbradley (http://www.flickr.com/photos/endbradley/5870810463/) しばらく時間がたってしまいましたが、このブログもつい
直接バイパス後の過潅流
わたしの２回目の手術は、直接バイパス手術と間接バイパスを右側の脳に施しました。 一回目の左側は間接バイパスのみでした。 間接バイパスと直接バイパスの大きな違いのひとつに、血流が回復するスピードがありま
難病助成の拡大、先送り
2013/01/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検討して、
今日は半年ぶりの検診でした
2013/01/18 | つれづれ
今日は寒空の中、半年ぶりにもやもや病の検診に行って来ました。 検診、といっても、正確に言えば、次回の検査の予約なんですけどね。 久々に顔を見た主治医の先生は「どうですか？」と笑顔で問診をはじめ、私の話
診療体制の強化で行き場を失う患者を減らす
2013/01/14 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日は難病関連のニュースがありましたので、そちらをご紹介します。 難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院 厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化する方
わかちゃんさんの場合
2013/01/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
この投稿には「その２」、「その３」があります。 『わかちゃんさんの場合（その２）』 『わかちゃんさんの場合（その３）』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 ５１歳 2. 現在の年齢 ５１歳 3.
要注意！特定疾患医療受給者の引越し
年も変わって、心機一転。新しいことにチャレンジしている方も多いのではないでしょうか？ 環境を変えるのも良いですよね！ でもちょっと注意が必要です。ちょっとどころではないかも。 きっかけはTwitter
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
