もやもや病闘病記の電子書籍が発売
2012/04/13 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 本
スマホが流行っていますが、みなさん電子書籍は試したことありますか？ 私はまだ試した事ないんですが、その重い腰を上げてみようかと思うような電子書籍が発売されたようです。はい、もやもや病の闘病記です。 プ
発作が出てしまいました
2012/04/05 | つれづれ
今日、ラーメンを食べていたら、左手に力が入らなくなり、不随意運動の発作が出てしまいました（泣） 手術後にこのような発作が出たのはこれで２度目なんですが、ショックです。。 もちろん、吹きさまし行為は虚血
MRI検査をおすすめする理由
2012/03/27 | つれづれ
体調の異変、たとえば脱力発作や不随意運動、一過性脳虚血発作などの症状があり、「あれ？何か変だな？」と思って病院に行き、CT検査をしたけど異常がなかったから大丈夫、という日記や書き込みを読んだことがあり
もやもや病に関する皆さんの検索ワード
2012/03/26 | つれづれ
みなさん、どうやってこのブログを見つけてくるんでしょうか？というのが以前から不思議だったんですが、彼が教えてくれました。 だいたい３割くらいはgoogleやyahooなどの検索エンジンでこのブログにた
徳さんもやもや病からの復帰集（byワイドショー）
2012/03/23 | つれづれ
徳さん、といっても徳光さんではありません。 もやもや病に関心のある方なら知名度の高い徳永英明さんです。 とても古い話題ですみません。偶然見つけたもので・・・・。 きっとファンのかたがアップした動画なん
術後の脳梗塞について
2012/03/21 | つれづれ
先日もお伝えしましたが、主治医が変わったので、検査結果を聞きに行ったついでに疑問に思っていたことを聞いてみました。 疑問： 前回（海外で）手術を受けた後、脳梗塞を再発してしまった原因は何だったんだろう
もやもや病サイトのご紹介：ちーさんのサイト『もやもや病だってがんばる』
もやもや病をインターネットで検索したことのある方は、かなりの確率で見たことのあるサイトではないでしょうか。わたしが紹介するまでもなく有名なホームページだと思いますが、あえて紹介したいと思います。 もや
多忙につき、来週更新します
2012/03/13 | サイト更新情報
いつもブログ世を読んでくださったりコメントを頂いたり感謝しています。 頂いたコメントやメールは全部読んでます！ ちょっとこのところ忙しくてブログを更新できていません。 病気のことや生活のことでもいろい
おやじBさんの場合
2012/03/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年 35歳・・・脳梗塞にて発覚しました。 2. 現在の年齢 40歳です。 3. お住まいの地域 愛知県です。 4. 症状 時よりしゃべり難くなります。会話は苦手です。 5. 診断結果 3
術後、口が開きにくい
夕飯の後にアイスを食べていたら、口の中を噛んでしまって思い出しました。。 バイパス後しばらくの間、口を大きく開けることができませんでした。 （わたしは術後に頭部の腫れがありました。それが原因なのかな・
セカンドオピニオン。
このブログを初めて、もやもや病患者の方やご家族の方からご連絡をいただくことがありました。 こんなブログでも見ていただけて恥ずかしいですが、嬉しくもあり、また無力だなぁとも思います。 いろんな話がありま
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
