公費負担についてまとめました
医療費公費負担制度というページに自己負担分の一部を国と都道府県が負担してくれる制度についてまとめました。 もやもや病は、厚生労働省によって特定疾患（難病）に指定されている病気です。そのため、もやもや病
病症日記をつけましょう！
医師に正確に伝えるために もやもや病ではないかという疑いがある際、ただでさえ不安なうえ、病院でどのように説明したらいいのか、発作症状が出たけど病院につくまでに収まってしまうのでうまく説明できないという
一過性の発作を説明するには
一過性脳虚血発作は、短い時間で発作がおさまってしまうので医師への説明がうまくできないことがあると思います。 そんな時は、家庭用のビデオや携帯電話のビデオ撮影機能で撮影して医師に見せるというのもひとつの
もやもや病の説明動画
【追記】2012/06/01現在下記の動画が閲覧できないようです。ごめんなさい。 今わかっていること 原因は不明 手術は予防。治療ではない。 関わってくる医師は生涯複数にわたる。 もやもや病の症状はひ
もやもや病は難病です
2012/02/06 | つれづれ
インターネットでもやもや病について調べていたりすると、ときどき変な気分になる時があります。 「これって、もやもや病かも〜〜(^_^;)」のような日記の書き込み。。 病気のことをずいぶん明るく話せるんだ
血管造影（けっかんぞうえい、アンギオグラフィー、アンギオ）
動脈、静脈、心腔などの血管内部またはルーメンの状態を可視化する医用画像処理技術。一般に、体の大きな血管、たとえば足の付け根、肘、手首などの動脈からカテーテルという細い管を目的の臓器に誘導し、X線が透過
特定疾患（とくていしっかん）
いわゆる「難病」のうち日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。 施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、 原因不明、治療方
もやもや血管（側副血行路、そくふくけっこうろ）
正常血管に見られるような内膜、中膜、外膜といった細胞組織を持たない血管で、狭窄が起こった血管の代償として（足りなくなった脳血流を補うために）発達した側副血行路。血管撮影上の姿が 「タバコの煙」に似てい
MRA（エムアールエー、磁気共鳴血管造影、じききょうめいけっかんぞうえい、MRアンギオグラフィ）
核磁気共鳴画像法 (MRI) を用いて特に血管だけを取り出し鮮明に画像化する検査法。 「血管造影」という名前がついていますが、この検査では造影剤の必要ありません。また、頭部CT検査と異なり、X線による
MRI（エムアールアイ、核磁気共鳴画像法、かくじききょうめいがぞうほう）
磁場と電波を用いて体内などの画像（断層像）を撮影する装置。または、それを用いる画像診断法。 被曝の心配がなく、また、脳の中や脊椎など、CTが苦手とする部分の断面画像を撮影することができる。 撮影の時は
PET、ポジトロン断層法（ポジトロンだんそうほう）
陽電子検出を利用したコンピューター断層撮影技術。CTやMRIが主に組織の形態を観察するための検査法であるのに対し、PETはSPECTなど他の核医学検査と同様に、生体の機能を観察することに特化した検査法
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
