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「地域難病相談会」 一覧

地域難病相談会@三重県(尾鷲会場)

つい先日もお知らせした三重県での地域難病相談会ですが、次回は尾鷲市での開催のようです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は...

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難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」@江東区

ブログを読んでくださっている方から教えていただきました!ありがとうございます!!! 無料ですがお申込(先着順)が必要です。 難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」 もやもや病(...

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地域難病相談会@京都府

とても有名な先生のもやもや病の講演があります!宮本先生はJAM Trialの研究にも関わっておられると思いますので、そのへんのお話も聞けるかもしれませんね。 お近くの方は是非! 京都市委託...

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地域難病相談会@三重県(鈴鹿会場)

三重県鈴鹿市での地域難病相談会のお知らせです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料ですのでお近くの方は是非。 地...

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もやもや病の最新の研究結果がわかる(かも)!:モヤモヤ病の講演会開催@名古屋市

こんにちは。少し秋らしくなってきたかと思えば、まだ暑い日もありますね・・・。 体調管理、気をつけましょう。 さて、今日は名古屋市で開催されるもやもや病の講演会についてのお知らせです。 モヤモ...

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地域難病相談会@とちぎリハビリテーションセンター

とちぎ難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせをこのブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? このような地...

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もやもや病公開講座のお知らせ

『もやもや病と共に生きる』(東京都)と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』(堺市)のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDF...

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地域難病相談会@尼崎市

クリックして拡大 兵庫県尼崎市での難病相談会について情報をいただきましたので、こちらでも紹介させていただきます。 (moyarinさん情報ありがとうございました!) 『NPO法人 ほ...

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地域難病相談会@姫路市

兵庫県姫路市での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! もやもや病の専門医、相談員はいないようですが、難病全般、医療費関連の相談は可能と思われます。 以下全文を引用させて...

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地域難病相談会@北海道雄武町

北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...

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地域難病相談会@三重県難病相談支援センター

三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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