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「社会復帰」 一覧

動画『なぜ私が難病を乗り越えられたのか?』

「私にとって生きるとは・・・」 3分半の短い動画で、少し物足りないのですが、私も頑張らないと、と思いました。 難病を抱えたからこそできること、同じ患者の方に勇気を与えられるようなこと、、、...

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難病患者の働く場を広げるモデルケースに

難病患者の悩みにはいろいろあって、ほぼ誰にでも当てはまることといえば、「病気の治療・回復」、それと「社会復帰」ですね。 社会復帰とは、なにも再就職することばかりではなくて、自分の存在価値を見...

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難病患者の就労について当事者の声

photo by val.pearl (http://www.flickr.com/photos/valpearl/5103209989/) 以前、私のブログでも紹介したことのある連載「難病...

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難病患者の就労を地域ぐるみで支援

『難病イコール働けない』という企業や社会の思い込みを取り除き、地域全体で患者の自立を支えるまちづくりを目指す 佐賀新聞で見つけました。 佐賀県だけでなく全国に広がってほしいと思います! ...

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職場に病気のことを伝えるべきか

Photo by toilette http://www.flickr.com/photos/toilette/4052059876/ 病気、とくに、難病を抱えながら仕事を続けるのはとても不安な...

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難病でも働きたい

(すみません、前半は愚痴です・・・本当に書きたいことは後半からです←クリックして飛んでください・・・) 再就職できないのは難病だから?? なかなか仕事が決まりません。。 家族や周りからは、ま...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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