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卑弥呼さんの場合

1. 発症した年齢
35歳
2. 現在の年齢
48歳
3. お住まいの地域
大阪府
4. 症状
 頭が痛い。左腕のしびれ 起きて何かしようものなら 頭痛みがひどくなる
5. 診断結果
 脳内もやもや病 左右の血管が7cm詰まっていたので 1週間検査入院。
6. 現在の状況
 頭痛み・急に後ろに倒れるようになり 近所のクリニックで点滴いれながらCTで 血管がっ詰まっていることがわかりました。 1回目右脳手術後でも立ち上がったり
買い物行くとふらつきがひどかったです。 あまりにもまたふらつき・後ろの倒れそうになることが多くなったので、左脳血管手術しました。 血管が細い為1年もたたないときに 右目近くに動脈瘤ができました。
7. 手術の種類
 右足の付け根から カテーテル手術でしたお
8. 飲んでる薬
同じ効能の薬をずっと飲んでたので1日6錠減らしましたが
 ・テルネリン錠1mg ・アレビ アチン錠(100mg) ・エチゾラム0.5mg
・プラビックス75mg
 片頭痛時薬・マクサルトRPD錠10mg
9. 術後の経過
 担当ドクターが2015年4月に外国に勉強で2年いかれているので
ほかのドクターが担当されているのですが。 話を聞くだけで、定期的に採血や検査などしてくれない。

 血管ができてきたので 片頭痛みが多くなった。 たまにもやもや病になったときのような ふらつきがおこる

10. 不安に思っていること
 10年以上になるが 再発しないだろうか。 うつ病もあり ほかの病気も発覚しないだろうか。
11. アドバイス、その他コメントなど
 同じ効能のある薬を長年飲んでると効き目がないので ドクターと相談して

 減らせる薬なら減らしたほうがいいです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  1. […] 「もやもや病の情報とブログ」と言うサイトに、もやもや病を発症された方の症状が載っていましたので、転記させてもらいます。 […]

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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