もやもや病の症例: ゆこxoxoさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 26歳
- 2. 現在の年齢
- 26歳
- 3. お住まいの地域
- 新潟県
- 4. 症状
- 左側の手足のしびれ
左手の脱力感
左足の脱力感
- 5. 診断結果
- 類もやもや病からの、もやもや病
- 6. 現在の状況
- カテーテル検査、血流検査
- 7. 手術の種類
- 8. 飲んでる薬
- なし
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
- いつかは手術しないといけないのか、解明されていない部分があるので、
医者から曖昧な流れしか説明されない
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 子供が小さいので、
完治はないにしてもある程度の道筋はたててほしい。色々な病院を調べようと思っています。
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
にほんブログ村のランキングに参加しています！
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします！
皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。
2016/12/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型, 類もやもや病
Comment
私も子供が１歳2か月で手術しました。
検査の為、断乳もしました。悔しかったです。
ｵﾍﾟ後、脱力発作は驚くほど改善しました。
反対側も血管の狭窄があり、何度も脱力発作を起こすようなら手術するつもりでいます。
脳出血のリスクも下がり、第２子も産むことが出来るそうなので（帝王切開で）チャレンジします！
こんにちは。どうやって返信ができるのか分かりませんが、どうしても、思いを伝えたくて…
励ましの返信、感謝としか言えません！
わたしも、子供が2歳なんです。
そして第二子を強く望んでいます！！！
ただ、わたしは極度のマイナス思考で…遺伝があったらどうしよう、怖い…なんて(/ _ ; )
先週にバイパス手術をしました。
術後２週間以上経つのに、まだ左手の痺れも治らず…指も言うこともききません。
はやく子供がを抱っこしたい！（笑）
皆様の経験が、わたしの救いです。はやく、医療が解明されることを願います！
本当にありがとうございましあ(^^)