難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。
そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針として発表しました。期待しましょう！

（あれ・・・そういえば、少し前に「厚労省、難病患者データベース創設へ」なんてニュースもありましたよね。あれは2014年度からの開始でしたね。）

「難」病というくらいですから、やはり情報は少しでも多いほうが良いですよね。
こういった情報にアクセスしやすく、活用できる環境が早く整うことを心から願っています！

難病診断、ネットで専門家が助言…来年度にも

難病対策の抜本的な見直しを進めている厚生労働省は、２０１４年度にも「難病医療支援ネットワーク」（仮称）を設立する方針を固めた。

　症例が少なく診断が難しい難病を対象に、専門家がネット上で医師からの質問に直接回答する。

　難病の迅速な診断・治療につなげるため、厚労省は１４年度、各都道府県に１か所の「難病医療拠点病院」（仮称）を設けるほか、学会の研修を受けた「難病指定医」（同）が診断・治療にあたる制度をスタートさせる。

　難病指定医は患者の要請を受け、診断や病状の程度を判定、都道府県に置く審査会が難病に該当するかを審査する。難病指定医には全国で延べ２８万人程度が委嘱されるとみられる。

　新たに設立されるネットワークでは、難病指定医向けに、検査方法や治療方法などをアドバイスする。アドバイザーとして、厚労省の難病研究班や国立高度専門医療研究センター、神経や血液など関係学会の研究者らが参加する予定だ。

（2013年9月24日17時44分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/net/news0/national/20130924-OYT1T00970.htm

もやもや病にはすでに専門外来があります

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